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[其他] 可否在"子女教育"栏目中加入"特殊教育"专栏

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七品知县

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 楼主| 发表于 2017-1-19 06:24:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 你好英国 于 2017-01-19 07:31 编辑

我的孩子有轻微自闭,需要特殊教育 (SEN)。由察觉到确诊,再到目前接受这阶段,遇到很多困难及心理调试问题。尤其在英国生活,在朋辈互助支援上更加困难。

目前我们遇上一位非常好的教练,给予我们很多提示及平时在家可以训练孩子的活动。我很想将学到的东西跟有同样背景或孩子有类似问题的家庭分享。

华人文化比较保守,怕标签,怕传话,我非常理解很多孩子即使有问题,家长在此也不便露面。有些华人家长可能还因英语问题,无法与专业人士或其他家长交流。如果家长群不彼此支持,通气,孩子进步也会有限。

然而特殊教育毕竟属于少数,很多一般孩子的家长当然觉得没必要参与。如果平日在这里看得太多,或许还有厌烦之感吧。

因此,我十分诚恳建议“子女教育”栏目的管理员,可否为我们这群家长,开设一档“特殊教育(SEN)”专栏,好让我们家长有块个互助的天地?

非常感谢!

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在此贴上一音乐视频,Bolero 舞曲,供大家欣赏。https://youtu.be/dZDiaRZy0Ak

这段舞曲旋律十分重复,就像所有自闭症患者,喜欢重复的事物,并专注于特定兴趣。。。。。。没关系,即使这样,这首舞曲依然成功,它神秘,热情,澎拜;我们的孩子,在重复里,在局限中,也会慢慢展现他们的出众和与之不同!

这是配合舞曲的独舞,就像自闭症光谱中的每个人那样,有限的身躯及语言,重复动作里却有微妙变化,脆弱无法传递的信息,柔韧无比的力量及瞬间沟通发出的闪光。
https://www.youtube.com/v/SS_WJmLGFrA

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铁帽子王

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发表于 2017-1-20 04:58:23 | 显示全部楼层
这位妈妈不容易。赞

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謝謝,請多支持我們!:-)   发表于 2017-3-12 19:33
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成龙大哥(我爱我家版主)

发表于 2017-1-20 07:51:51 | 显示全部楼层
ttxms1 发表于 2017-01-20 04:58
这位妈妈不容易。赞

是个好建议,但除非这个版也有树洞,不然很难让大家发言。

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成龍大哥,你是這裏的權威人士。你幫我們跟這裏的版主通通氣嘛!  发表于 2017-3-12 19:34
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七品知县

Rank: 2Rank: 2

发表于 2017-1-20 20:20:46 | 显示全部楼层
LiLaC52 发表于 2017-1-20 07:51
是个好建议,但除非这个版也有树洞,不然很难让大家发言。

我持不同意见,我觉得应该鼓励支持。海外华人应该互相支持,作为论坛应该给大家提供交流互助的平台,并且引导正能量。正因为很多国人怕label,怕被人说闲话,要面子,怕和人交流,也有很多人会带有色眼镜去看待这样的孩子,让他们举步维艰。我觉得更应该支持open discussion,让大家了解,鼓励类似情况的父母孩子站出来,共享资源经验。
我自己的孩子没有自闭症,但是我却对自闭症的孩子有所接触。我的一个好朋友的儿子是自闭症,在国内,最初的时候是我的母亲发现的,我母亲是个老师,对幼儿教育很有心得。但是我朋友一家人不了解,没听过自闭症,拒绝接受我母亲的建议,甚至在我母亲几次提醒后,一度不再到我家来。所幸我母亲的建议总是在他们心里留下了痕迹,不到一年后被诊断为自闭症。到今天,他们依然对我母亲感激涕零。因为发现得相对早,孩子现在在所谓main stream school,(国内小地方也没有什么特殊学校)。朋友带着孩子开始了艰辛的康复路,国内对于自闭症的认识和支持,康复机构太少,我朋友要每个星期带孩子到省会城市去做康复,其中辛酸无法言语,更是一种对孩子的未来的担忧。也许这个孩子永远都无法和正常孩子一样,父母对他的要求只是希望他将来能生活自理。幸运的是,相对发现的早,朋友的家境小康,可以负担的起治疗康复的费用,正在努力为孩子以后的生活无忧努力。我看见了一个母亲变得无比坚强,为了孩子的付出。
我想如果中国社会让大家对自闭症或者其他类似的症状都有一定的了解,有专门的机构帮助这些家庭,他们就不会那么辛苦。我的老板的一个儿子也是自闭症,但是欧洲想对于自闭症有比较成熟的诊断,康复,学校支持。自从做了母亲之后,曾经想过如果是我的孩子得了自闭症,我希望他/她能得到什么样的社会认可,社会帮助,同样的我们自己就应该如何对待这些孩子。换位思考,每个人其实可以从自己做起。自闭症无法通过正常的产检检测出来,发病原因目前也没有结论。
我的小儿子是个早产儿,所幸的是我们得到了很全面的介绍,让我们充分了解,安心,医院里的charity也给了我们大量的资料和支持。我无法想象如果没有这些,我只能无助自己在那里害怕,恐惧。所以我对于这个妈妈感同身受。一个不熟的朋友,甚至问我,孩子出生的时候,胳膊,腿,内脏都发育了吗?虽然我知道他只是无知,没有恶意,但是依然有想给他一个拳头的感觉。因为无知,所以害怕,有色眼镜的看待。
在我儿子出生后不到两个星期,看见国内新闻,一个和我儿子相同周岁出生的早产儿却被医生建议放弃了,因为高额的医疗费用,one child policy,一些早产儿的风险,一个活生生的孩子被放弃了, left to die。我记得看见这个新闻的时候,潸然泪下,因为无知,因为怕责任,因为经济,就让一个孩子死去。我儿子现在两岁多了,除了矮小一些,免疫力差些,其他和正常孩子没有差别。甚至儿科医生会被他的idea逗的前仰后伏,我也经常被他的顽皮气得一佛出世,二佛升天。我一回想到那个被放弃的孩子就心存感恩。
不好意思,一说到孩子,就容易激动,做妈妈之后比以前容易掉眼泪。

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手动点赞!  发表于 2017-4-6 08:07

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alicelovescat + 10 + 1 很给力

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七品知县

Rank: 2Rank: 2

发表于 2017-1-20 20:24:43 | 显示全部楼层
council, charity可以给你大量的资料,也可以让你接触到周围的类似情况的孩子。我自己没有这边的一手经验,google了一下,http://www.autism.org.uk, health visitor都应该可以给你大量的信息。支持你
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成龙大哥(我爱我家版主)

发表于 2017-1-20 21:48:37 | 显示全部楼层
Yeziying 发表于 2017-01-20 20:20


我持不同意见,我觉得应该鼓励支持。海外华人应该互相支持,作为论坛应该给大家提供交流互助的平...

对于很多家长来说,这个还是算比较private的事情,如果可以不暴露网名,可能发言的人会更多一些。

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其實已經用網名了,沒用實名制。況且,看看這一兩個月以來,已經有好幾個家長在這裏和親親寶貝那裏留言,説明有些家長不擔心這問題。  发表于 2017-3-12 19:37
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七品知县

Rank: 2Rank: 2

 楼主| 发表于 2017-1-20 23:12:07 | 显示全部楼层
谢谢各位回复,支持及提供建议。我是这论坛新手,不知道有树洞功能可以隐藏网名。
其实有特殊教育的华人家庭真不少,我知道的就有几家,不一定都是自闭症,什么都有。只是大家根本不会谈及这问题,各自关门各自修行。我个人老实说,也真的没有百分百勇气站出来将孩子的事跟认识的人说。真的,怕!或许以后会慢慢改变态度。
然而,我在这些日子所经历的孤单无助的心情,常常深夜在网络上爬文,希望可以找到有同样经历的英国华人,结果是没有。同时,由于我们得到很不错的训练,我非常想将这些经验和有需要的家长分享。或许以后当有位妈妈迷惘了,她可以找到这里来。得到心灵上的安慰和实际训练上的帮助。
不管怎样,会否有树洞留言功能,我都愿意在这里不定期(不好意思,忙了就少写)将所学跟大家分享。

Yeziying妈妈,特别感谢你真诚的分享!每个孩子都是妈妈的心肝宝贝呀!我知道一位英国妈妈,两个女儿都是早产,所以到上学年龄,她给女儿延迟了一年。最近看到她两个女儿,都非常健康活泼,跟其他孩子一样,甚至运动方面,胆量方面 比其他孩子更好!要有信心呀!

每个孩子都是宝,只要有需要帮助的家庭都得到适当帮助,我不介意自己一个人在这里自说自话。欢迎留言,欢迎留步,留不留名,都不重要了。

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blueraining2008 + 2 + 2 赞一个

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望辰莫及

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发表于 2017-1-21 19:23:15 | 显示全部楼层
一般学校都有SEN的support

我觉得没有必要搞出来特别特殊
特意弄一个 你不觉得会有反作用?

希望交流的直接像你这样开帖问
我觉得更好

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請教,有什麽反效果呢?  发表于 2017-3-12 19:38
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七品知县

Rank: 2Rank: 2

 楼主| 发表于 2017-2-23 22:22:19 | 显示全部楼层
其实在隔壁亲亲宝贝一栏,已经有两位家长提出想交流关于自闭症的留言,都没有用树洞功能,看来还是有家长愿意主动出来和同路人交流的。这是好现象。
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七品知县

Rank: 2Rank: 2

 楼主| 发表于 2017-2-23 23:00:29 | 显示全部楼层
我的孩子属于轻度自闭,而且每个自闭症患者的症状千差万别,所以我在这里的分享只能做个案参考,希望给家长们一些鼓励和分享。

本人文本一般,不擅长长篇大论,时间也有限,所以文本基本简短清晰。

首选要说的是双语/多语环境下的自闭儿童语言发展。这是我曾经非常担心的问题。孩子两岁多才开始咿咿呀呀,回他两岁生日前一天的录像,他一连串发出各种语音,没有一句能听得懂,好在有表达欲望!当时家里说两种方言,在加上一点普通话,还有playgroup 的英文,真是挺难为他的。两岁到三岁之后,开始简单有单字,单词,偶尔有短句,像"要水水","吃饭饭",很奇怪,都没有主语我。当时做母亲的我已经开始怀疑是否是自闭症,因为孩子除了语言发展慢之外,有时候叫他名字,他像没听到似的,有时候就理会我。爸爸说不会,他看那么聪明,跟我们那么亲,跟陌生人也有眼神交流,就是怕生点,性格吧。结果在三岁多,还是确诊了。所以说,妈妈的直觉99%是准的。

这种情况下,我担心的是孩子到底还能学会英文吗?当时他的中文语言能力逐渐跟上来,能表达基本欲求,但英文是只能听简单的,说完全说不来。这已经是上了一年幼儿园的情况!曾经有个牙买加的家长问我,他有个孩子跟我儿子年龄相仿,问我,你孩子会说话吗?语气声调好像是问孩子是不是哑的?我说他当然会说,只是你听不懂中文吧!那家长还趁机考我孩子一些认知问题,孩子很合作,用身体动作准确回答,那家长才满意地离开。当时心里很生气也很酸!华人在海外已经是少数族群,我们这群孩子,将会是少数中的少数,边缘外的边缘。

再续。
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