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七品知县

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 楼主| 发表于 2017-3-12 18:49:06 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是一名家長,孩子有自閉症。確診當天的心情,除了哭,心情也不知道該如何形容了。然後迎來的是漫漫無止境的難過。看到的世界不一樣了,心靈被永久地蒙上一層灰。

最近,有幸遇上好多同路人,都是像我這樣的家長。我們聊醫療和教育,也會談談彼此心情。一天天過去,我的心好像變輕省了些。因爲有了你,也因爲有了同伴的支持,我覺得這千山萬水的人間,縱使跋山涉水,還是有路可行!

那裏有位媽媽,她分享了一些話。我覺得那話情真意切,精到地把我(或許也包括其他特殊兒童家長)這些日子以來的心靈轉變説出來。所以,得到那位媽媽同意刊登分享後,我在這裏又開了一個小條,希望我們這些特殊兒童照顧者,能有個公開的途徑分享日常心情,彼此分擔。未來有哪位照顧者失意沮喪的時候,可以找到這裏,重新得到力量。

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開篇分享,就是引自我們同路人其中的一位媽媽:

“ 我儿子是4岁半才诊断的,想想绝对是因为我自己对自闭症的无知才导致的,而且我坚持让他上主流学校,一直没有接受过语言治疗师的服务,也因此错过了最佳的语言训练时期,这一直是我心里最大的遗憾和愧疚。

儿子小时候,万事不求人,我还认为是他性格独立,却不知道他是失去了和人建立联系的能力。他不会跟别人抢玩具,就算有人抢他东西,他边会让给别人,当时觉得他不愿意计较,比较宽容。再加上他喜欢唱歌,会背唐诗,所以朋友见面都会让他唱唱歌,背背诗,也没想列他语言上会有问题,而且他记忆很好,记得我好多朋友的电话号码,人家的门牌号,有一次我教他数数,竟然是在他跑来跪去的时候,我只数了一遍1-100,他竟然会了!

所以在4岁以前,还有过无数对未来的憧憬,结果后来发现他总是自误自乐,完全活在和我们不相关的世界里,而且他的语言全部是copy来的,我怎么做都无法引起他的注意,直至上 reception,老师发现他完全不听指令,才慢慢找到专家来给他做鉴定,才第一次接触到自闭症这个词。然后大量搜索自闭症的信息,突然发现它是无药可医的伴随终身的缺陷,很大一部分人将生活不能自理,当时真是相当大的打击,跟家里人说,他们不理解,认为我瞎想,说谁谁小时候也这样,长大就好了,心里好孤独,已经很无助了,又没人能了解。那时候国内的医生还反问我,孤独症是什么病?他们当医生的都不清楚还有一种这样的病,我真是敛诉无门。想想现在情况好多了,人们对自闭症的了解越来越多,社会也越来越重视,我们不应该太悲观,仔细看看,比我们悲惨的大有人在,而且通过这样的孩子,我们自身的很多品质也被发掘出来。

因为爱,让我们愿意变得更好,更有耐心,更宽容,更尊重人与人的不同和平等,现在想想,因为有这样一个特殊的孩子,我自己的生命变得更加丰满,尽管每一天都面临着挑战,甚至担忧,战战兢兢走着每一步路,但都真真实实的烙在生命里,也不枉此生了。”
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成龙大哥(我爱我家版主)

发表于 2017-3-13 05:53:25 | 显示全部楼层
“想想绝对是因为我自己对自闭症的无知才导致的“

这位母亲的自责完全没有必要,因为自闭症不是因为什么原因而“导致”的,另外感觉她的孩子的情况应该是很轻微的,应该可以通过训练来开发alternative的交流方式。

点评

好的, 謝謝, 我會轉發給她本人看. 更希望她自己上來看. :-)   发表于 2017-3-15 06:02
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一品九门提督

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发表于 2017-3-13 21:17:02 | 显示全部楼层
我们每个人都是不同的,孩子也是。试着去接受孩子的不同,不完美才美。我周围朋友好几个孩子都得了这个病,在国内和英国都有。妈妈一定要坚强,加油!

点评

是的, 謝謝鼓勵! 我們那些家長每個都超努力, 為孩子的康復勇往直前! 也非常欣賞你的觀點, 希望所有人都這樣想.  发表于 2017-3-15 06:04
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七品知县

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 楼主| 发表于 2017-3-19 18:42:19 | 显示全部楼层
<特殊孩子眼裡的特殊人群>

孩子快上reception 了, 是個會觀察會評論的小東西。

平日陪他外出坐公交車, 中途站經常上來一大班人。他們集體活動,有男有女。上車後,有些人自覺坐下,有些則在另一些人的指示下坐下。不久,車廂傳來一些古怪不規則的聲音,時小時大。噢,原來他們是殘疾人士,裏面應該有幾位自閉人士或智障人士。

他們坐在我和孩子身後。在陪同員的看顧下,他們除了發出些聲音外,其實都很守規矩。車廂裏絕大多數的乘客也相當包容,基本沒有異樣眼光或排斥行爲。當時我孩子在吃午飯,他身後坐的剛巧是那位不斷發出聲音的人士。孩子起初沒什麽,後來因爲聲音比較大,也比較突兀,孩子開始有點反感。他説:“媽媽,我不喜歡這聲音。”我說:“沒關係的,我們忍一下吧,車很快到站。”他說:“爲什麽會有這樣的聲音?”我說:“因爲你身後的那位叔叔他身體不舒服。”
他說:“可是我真的不喜歡,很吵!”孩子有點不耐煩,雙手捂住耳朵。

我本來不想對此做任何反應,可是孩子他本身也有自閉,而且對聲音比較敏感,過度突然和音量大的聲音,會讓他很不安和難受。所以我還是決定插手幫他一下。到下一個站的時候,前排座位乘客剛巧下車,我就隨機和孩子換到前座了。當時我覺得有點不好意思。隨後,我和孩子說:“這次媽媽幫你換坐了。下次,你可以試試包容一下嗎?”“什麽叫包容?”“包容就是多忍耐一陣子。”“為什麽呢?”“因爲他們也是人呀。每個人都是不一樣的。好像你個子比較小,有的人比較高。你不戴眼鏡,有的人帶眼鏡。”

這是第一次。

自第一次以後,我們又經常遇上這群人士上車,那位叔叔坐在我們前後左右不同位置,還是會發出聲音。幸好孩子有心理準備了,他沒有第一次那麽騷動不安,只是他會問我問題,有事讓我覺得難以招架。比如他問:“叔叔不舒服,他可以去醫院呀。”我說:“他去過了,可這是天生的。”又問:“爲什麽叔叔老是這樣?”我說:“因爲他身體有點問題,他無法控制自己。”再問:“叔叔可以上另外一輛車。”我說:“他可以上每一輛車。雖然他跟我們有點不同,但他也是人呀。這是公共汽車,每個人都可以坐。”

後來我這孩子在家給那位叔叔起了個綽號,我馬上禁止了他,并且告訴他:“這樣不好吧,如果那位叔叔知道了,他會不開心的。以後只能叫他叔叔,其他的都不可以!”

過幾天,孩子又跟我提起另一位在車上遇見的哥哥。孩子說:"媽媽,我不喜歡那位坐輪椅的哥哥。" "爲什麽?" "他說話的時候,聲音好怪。" 孩子説的那位哥哥每天都有他母親陪著,每天都是她在推著輪椅。這位大孩子也有十六七嵗的樣子,話不多,和母親有正常人的交流,可就是要坐輪椅,而且説話時聲調和一般人不同。其實我和那位媽媽都是特殊兒童家長,所以十分體會她的辛勞。我這樣跟孩子說:"你看你,英文也說得不好。如果以後上學了,小朋友因爲你英文不好,就不喜歡你,你覺得開心嗎?" "不開心。" "就是呀,每個人都是不一樣的。哥哥説話聲調不好,可是他可能非常聰明,畫畫特別棒。你呢,畫畫畫得怎麽樣?"
"我不喜歡畫畫。" "就是呀,每個人都不同。你也有比人差的地方吧。" 孩子不説走開了。

所有孩子以上的表現,都不禁讓我想起荀子的性惡論以及基督教的原罪論。 哪怕本身是有特殊教育需要的孩子,在他心裏也有分別心,繼而對人產生喜惡的情感。作爲家長,因爲我希望孩子以後生活在包容及尊重人權的社會,所以我從現在就要教導他,自己本身先成爲一個有包容心的人。孩子的心靈是純潔的,他有自己的想法,就看我們大人如何去教導和灌輸了。我希望我的孩子,即使自己本身有缺陷,也可以包容跟他不一樣的人,以後再培養他有同理心,讓他在自己能力範圍内,為社會眾人貢獻所長!




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八品主薄

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发表于 2017-8-8 03:33:29 | 显示全部楼层
找到这更帖子了!
我想咨询下楼主
我女儿两岁半了,自小就怕生,本以为长大会好些,可是最近越来越糟糕。出门看到人都要低着头,躲在我身后。如果有人靠近一点和她打招呼就哭的不行。
会喜欢看小朋友玩游戏,但她从来不参与其中,而且一定要拖着我陪她一起。
害怕肢体接触,有的小姐姐想和她一起玩,牵她的手,她就甩开开始哭。我小女儿快一岁,她是最近才开始试着牵妹妹的手。
关于语言方面,英文说比较多,因为爱看电视学的。爱唱歌跳舞。
对自闭症不是很懂,也许有的人会说还小是我想太多,可是我真的害怕有一天被确诊了以后却后悔当初没有多一点的认识。
现在很无助,老公总觉得我想太多,因为女儿平时在家就是一个活泼可爱的宝宝,谁能把她和自闭联系在一起呢!

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七品知县

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 楼主| 发表于 2017-8-8 04:48:52 | 显示全部楼层
小小乔 发表于 2017-08-08 03:33
找到这更帖子了!
我想咨询下楼主
我女儿两岁半了,自小就怕生,本以为长大会好些,可是最近越...

最直接的方法是去GP 那裡,要求轉介Speech and Language Therapy(SLT)做檢查。態度要堅定些,不要給GP 的一些安慰的話忽悠。堅持說,盡早發現,盡早治療。轉介也要排隊,起碼三個月以上,是個漫長的等待。但起碼on the right track。

你孩子有語言發育遲緩嗎?你和她說話,她理解嗎?可以給適合的回答,還是重複說出你問的問題? 孩子有wave bye bye 和指東西給你看嗎?指的時候,她眼睛有沒有也朝你看,好像和你分享似的? 你們叫她名字,她會回頭看你們嗎?你們下班回家,她會很雀躍很開心的樣子嗎?這些是這個年紀的發展重要指標。

這個年紀的孩子,其實還不大會和其他小朋友玩,如果能參與集體活動,能接受有其他孩子在身邊玩,就可以。另外,女孩自閉症的比男孩少很多,所以你也不要太擔心。另外想到的是,你孩子的聽覺,視覺,觸覺等,有沒有特別敏感或不敏感的? 有些孩子未必是自閉,但因為聽覺或其他感官過分敏感,所以會有"排斥" 其他小朋友的表現。

先說到這裡,看你的回覆。明天繼續。
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八品主薄

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发表于 2017-8-8 07:27:31 | 显示全部楼层
你好英国 发表于 2017-08-08 04:48

最直接的方法是去GP 那裡,要求轉介Speech and Language Therapy...

你的回复让我感到很暖,谢谢你!

你说的那些我女儿都没问题,我最担心的就是她见人就哭,害怕肢体接触(但是如果有人拿好吃的给她让她亲一口,她倒是会去亲人脸颊),而且避开眼神交流。哪怕马路上一个陌生人擦肩而过她都得害怕的让我抱着。

因为我接触过两个自闭症男孩,他们现在小学都是读特殊的,一个好像比较暴力,一个总是埋头看iPad,但叫他们都会回应的,也有眼神交流啊。
明天去健康访问那问问
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七品知县

Rank: 2Rank: 2

 楼主| 发表于 2017-8-9 02:23:15 | 显示全部楼层
小小乔 发表于 2017-08-08 07:27

你的回复让我感到很暖,谢谢你!

你说的那些我女儿都没问题,我最担心的就是她见人就哭,...

如果你女兒各種表現都可以,那我個人估計自閉症機率不大。但還是建議找專業人士觀察追蹤兩年。因為女孩自閉症比率雖然比男孩低,但要為女孩做自閉症診斷比男孩困難得多,很多女性要到成人才得到診斷。女孩比男孩更懂得觀察別人和模仿,即便是參與團體活動,她們或許可以和其他孩子玩在一起,但如果是自閉症的女孩,她們往往對人際關係得不到要領。年幼時很難看得出來,直到到了青春期,遇上複雜的人際關係(女孩子們的友誼更複雜),大人才會發現問題,帶女孩去做診斷。

我的具體建議是:
一定堅持要醫生或其他從業人員做轉介。你可以把孩子的情況稍微誇張一些,就是把她最差情況下的表現告訴他們。估計他們一定會說些everything seems fine to me之類的廢話,你只要多堅持幾次,他們會做轉介的。
另外,你可以開始給孩子做些刺激感官的活動,玩水玩沙,多去playground玩盪鞦韆,旋轉木馬,用按摩球做全身按摩。。。這類資料網上都有。可能你孩子一方面性格,一方面是感官有點過敏。反正以上這些活動,適合任何一個孩子。多做無妨。

最後,如果你真的很擔心很迷惘,我可以拉你入我們英國的星兒家長群。你也可以將這個群告訴你認識的那兩個自閉孩子的家長。同路人支援太重要太重要了!

有甚麼問題大家繼續分享。這也是我開這個帖的原因所在。
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