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八分辅国公

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 楼主| 发表于 2014-3-24 06:01:07 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 anncmy 于 2014-3-24 15:40 编辑

每个湿疹娃都有一本血泪史,我家娃也不例外。3个月停了母乳后湿疹开始发,到4个月被确诊牛乳蛋白过敏,到现在1岁了终于控制的差不多了。娃之前给他花了2千镑戴了头盔治偏头,也因为这个湿疹没能完成头盔治疗,钱花了,头还是有偏。当妈的各种郁闷啊。看到板块里湿疹问题一直是个热烈讨论的话题,干脆整理个经验帖子来,不用每次再大段地打字一一回复了。

我的资料主要来自去看的儿童皮肤科consultant给的资料。我们在爱丁堡,爱丁堡皇家医院/儿童医院也算的上是全英排的上号的了。consultant 给的资料里有本小册子,是Prof. John Harper写的,他是Professor of Paediatric Dermatology,  Great Ormond Street Hospital for Children. 这个是世界上数一数二的儿童医院了吧?

湿疹的原因,小册子是这么写的:Atopic eczema is essentially a genetic disorder.  如果家里有人有哮喘/花粉热/湿疹,那基本上,孩子有湿疹的概率会非常高。 湿疹,按我们去看的那个Sister(按国内的叫法是 护士长吧?)说的,是只能控制,不能治愈的。 (we cannot cure, but can control it. )  而这个控制,主要就是靠 保湿。在发作的时候用激素压制。 因为湿疹患者的皮肤保护层是不完整的,所以各种刺激物/细菌/微生物 容易入侵;保湿就是给湿疹患者人为建立皮肤保护层,防止外界物质刺激。

下面是我的护理经验体会:

经验1:不要怕用激素。激素药一定要系统使用,用足量,用足剂量用足时间。
激素,要用到红色湿疹全都完全消了,再+1天,才能开始减少用量进入 维持期 。减少用量, 是次数 减少,不是每次用量减少。  用量还是得要保证的,用量多少,1是 a thin layer,你涂上之后侧面看,一定要看的到有闪光的湿润的一层,否则就是量不够。2是 finger tip unit. 就是湿疹区域,如果大小相当于 患者 的一个手心手背 加起来的面积大小,那用的量是食指第一指关节长度那么一条。
维持期就是 从原先的一天2次,减到一天一次,连续3天后再减到2天一次,这样3天后再减 3天一次。千万不能一下子减。一下子减很容易导致复发。复发了反而难搞,容易变成顽固的湿疹,反复复发导致长期的用激素。 长期用激素后更得慢慢减下来。

补充: 湿疹有干的,和湿的区分。 湿的是象有小水泡 那样的,或是出水的。 干的就是红的,干的有时候是硬的。
相对应的用激素药膏的时候, 湿的湿疹用cream (wet ones, use cream;) 干的湿疹用油膏(dry ones, use ointment)  这样药物才能发挥作用。〈==去看的consultant这么和我们交代的。

西医药理学是很细致的,各种副作用都会在说明书上列出来。有些甚至具体到risk是多大。 但这些是 risk, 不是一定就会在你身上发生。 即使发生了,也有办法去处理。 很多妈妈看了说明书上列的一大堆副作用就退缩了不给孩子用药了,这种做法并不是很可取。中医也说了,是药3分毒。至少西医的药都把可能出现的情况告诉你了,你用要前有个心里准备;  再最后,生娃用epidural什么的,麻醉师不也是告知风险的么,永久神经损伤的概率是1 in 1000,我相信这里用epidural 的妈妈当时也没有因为麻醉师说了这个数字就决定不用了吧? 所以,说明书上列的副作用,不要怕!准备好就是了。

中医我不是特别看好。因为之前也试过金银花水擦/口服的,没有任何效果。而且西医认为湿疹的原因大致有 (1) 皮肤屏障缺陷 (2) 免疫系统对刺激物的过激反应。  西医的办法(1)就是人工建立皮肤屏障(也就是涂厚厚的保湿) 对于(2) 外用有特殊的药膏,内服就是那些抗过敏的药。但那特殊的药膏对2岁以下小孩没有licence,不能用。而且因为是压制免疫系统的,副作用不能说小。如果孩子大点,医生也会权衡着用的。
国内的药膏,尤其是医院自己配的那些,成分也不列出的,里面有没有激素根本不提,我反而不太敢用。  很多中草药会导致肝损伤,有些是可逆的肝损伤,有些是不可逆的,中医不说的,病人不明不白地,不也就用了?这边至少把各种成分副作用什么的都说的清清楚楚,用的时候心里有个底。

hydrocortisone是非常非常弱的激素。局部长期用,按我家娃的经历,比方脸上嘴角边那块,已经几乎每天用,用了半年多了,没有色素沉淀皮肤变薄的问题。皮肤科专家也说的一般是不推荐长期用,但 if necessary, you should use it.   副作用一般都是在长期,大面积使用时候才会比较容易发生。很多皮肤科专家都比较推崇在湿疹发作(flare up)厉害的时候用相对强的激素快速打下去,然后用弱激素进入维持期,然后是只用保湿的普通护理,这样也是避免长期用激素减少副作用的产生。  湿疹孩子的妈妈们,千万不要怕用激素。 孩子不用激素导致皮肤破损,抓破感染,而且因为长期抓皮肤增厚变硬,和长期用激素  可能 导致的副作用, 两个里你选哪个呢?

补充: 有妈妈说激素的副作用会在孩子长发育的时候才出来。我家孩子刚1岁,局部激素使用是用了很久了。如果将来出现皮肤色差什么的,我也认了,人家药品说明书上明白写着有这个可能性。但10多年后的事,我没法说,皮肤色差的可能性还是很小的。 但如果带孩子去看中医,中医连系统的长期临床试验数据,药理药代动力学数据都给不出,就说这个药管用,没有副作用,我是怀疑的。难道中药就没有副作用了?是药三分毒,难道不是中医说的么。

过敏及查过敏源
如果激素药物用足量了还是没有效果(就是不见怎么好转) 那就要看是否还有其他原因,比方过敏。  我家孩子湿疹不好奶过敏是第一条。后来发现豆奶和鸡蛋也是过敏的。 因为1岁不到已经发现多种过敏物了所以shell fish, 和芝麻花生什么的都暂时没有给尝试。 我问过n个医生护士专家,都不建议1岁以内孩子做过敏测试。 原因主要是孩子小,抽血痛苦,而且准确性也不高。 尤其如果是拉肚子之类的慢反应的过敏,皮肤上的 prick test 不会太准确,没有查的意义。 都是建议家长,尤其是妈妈注意观察。 食物过敏一般试个3次,如果有过敏(发红皮肤肿/拉肚子等症状),就停。 过3-4个月可以再次尝试。 如果是牛乳制品/海鲜/鸡蛋/花生/kiwi fruit这种比较高危险性的,第一次发现过敏后建议至少等孩子1岁或18个月以后再尝试。
如果确证食物有过敏,那GP应该会refer 去 dietitian也就是营养师那里,指导你怎么给孩子保证各种营养摄入。关键还是各种靠吃的,不要自己给乱添加维生素。 我家娃乳制品鸡蛋豆奶都不碰的,什么维生素的添加都不吃的,一样长的相当好,体重现在升到75%的线朝上身高一直是99的线。

此外,羊毛衣物/灰尘/瞒虫/宠物毛发/香水香精 什么的都是常见过敏源。 如果家里有湿疹娃,那大人小孩的衣服都还是不要用 fabric softener 了。那个里面都是各种化学物质对湿疹绝对没有好处!  


清洁 , 保湿, 保湿, 保湿
我上面说了,湿疹孩子的皮肤屏障是有缺陷的,就是有很多小口子,allergen 从这些小口进去,免疫系统反映所以红肿什么的。 对付的办法就是去除allergen - 就是清洗;然后是建立屏障,就是涂保湿剂。 2个步骤要一起做。 缺一个都不行。  这个就是等于护理伤口,伤口要定时清洗,换药。 光洗不换药/上药,对伤口没好处。但不洗只上药,伤口也好不快。
所以,每天都要洗澡,清水洗就可以。皮肤干的水里要加bath emollient,可以找医生开。 Oilatum bath emollient是最常用的。偏偏我家对这个是过敏的!泡了2个月身上的湿疹每天都是在泡澡后更严重。因为之前娃用 oilatum junior cream 过敏严重脸又红又肿象猪头,和护士谈了后,护士阿姨说要相信妈妈的直觉,我就给他停了。 停了后明显就开始好转。  后来再看那护士长时候,人家说因为我家孩子皮肤太干,洗澡水里还是得加emollient,给了我Dermol 600。这个是有抗菌/抗微生物成分的bath emollient. 很好用!

澡盆的清洁工作也要做好。每次给孩子涂药膏什么的时候大人的双手也要先洗干净了,尤其是护理湿疹出水的娃。那个涂药水的棉签,我都是滚一下就换新的,防止伤口交叉感染。孩子脸上清洁我都是用棉球+清水。 清水是热水龙头直接放出来的,不用盆接。正面擦一下,反面擦一下,这个棉球就丢掉了。然后再换新棉球。如果孩子哭了或是口水严重进到湿疹地方,你就得给他做清洁,然后再马上擦保湿 。再涂厚厚的保湿膏。

我家孩子去见皮肤科专家时候还有给我们 Benzalkonium Chloride solution 1% w/v,这个是个药水,局部消毒用的。用在脸部。身上用的是一种红色的药水,名字是Eosin Solution 2%。 每天洗完澡后用棉签沾这个药水 dab on the skin,就是破皮出水 的地方沾着擦,杀菌的,然后再擦保湿的。 保湿涂的厚厚的。 至少20分钟后再上激素。 如果等不了20分钟,可以先上激素稍微歇几分钟再上保湿。如果是局部小块需要激素药膏的话,那涂完这些地方就可以在身体其他地方就开始上保湿,等身体其他地方都涂好了再回过头来摸刚才上过激素的地方。
保湿,尤其是非常油的油膏类,以及那个用来wet wrapping的专门的paste,都一定得从上往下,顺着汗毛生长的方向涂,不能涂倒了。 涂倒了容易堵塞毛孔。
每次换尿布都得浑身擦保湿霜。  保湿性方面,油膏的保湿力度比各种cream都强,最厉害的是那个黏土样的paste, 但抹起来也最不方便,还得上绷带和穿特殊的衣服,用水还洗不掉得用油擦先,但效果太惊人了。总之保湿剂种类好多了,一种不好用就去GP那里换,总有一种适合你!
我家娃试了n种后目前的组合是Hydromol ointment保湿,一天至少擦6次(早晚家里给全身擦,托儿所里每次换尿布给全身擦,2周不到可以消灭1大罐500克的油膏);洗澡时候,dermol 600加洗澡水里,dermol 500洗脸, epaderm cream当沐浴乳,局部偶尔用hydromol做的soap ball擦洗。

衣物玩具等的清洁:

衣服被褥床上用品什么的最好用60度的水温洗,保证瞒虫都被杀死。 推荐用 SurCare的洗衣液。 60度洗比较伤衣服,所以可以酌情的40度洗2次后换60度水温洗一次;保证至少每4周所有衣物床上用品都用60度水温洗过一次。然后可以太阳下晒干或是烘衣机烘干。 娃的玩具,尤其是soft toy要洗,至少每4-6周洗一次。因为soft toy类很容易沾灰有瞒虫在上头。

不能抓!

千万千万不能让孩子挠。 一挠就完了,不单容易抓破感染,还容易导致皮肤变厚。指甲要剪短,还得磨光了 (cut and file),这样即使抓了也不至于造成太大的破坏。 我之前一直是2-3天就给娃剪一次指甲的。现在上班了忙不过来,1礼拜剪一次中间加一次只是磨不剪的。  晚上睡觉我家孩子都给穿 scratch sleeves,这样他挠不伤皮肤。那个 scratch sleeves手这边是真丝的,真丝对皮肤最好了。 真心建议各位妈妈买来给孩子用。孩子比较小手套不会抓掉的话戴手套也可以。 做scratch sleeve的是英国本地的爸爸妈妈。也是自己孩子湿疹,他们发明了这个带手套的袖子。而且他们的主页也给了很多湿疹护理的经验。 我在那网站上也学了不少。

太阳出来的日子,可以让孩子晒晒太阳,每次不超过5-10分钟(根据孩子年龄来,小娃娃时间不能久)。 医生给我们的湿疹小册子里说到 海水 和 阳光 对湿疹皮肤都是有帮助的。

保持环境凉爽通风
湿疹孩子绝对怕热,宁可稍微凉一点的。我家室内温度一直是在18度左右的。晚上睡觉是17度,娃的睡袋是1.9tog的那种手臂都露在外头的。冬天白天室内就一件long sleeve body suit+薄的全棉cardigan 一件,下面长裤。出门的话snow suit套上。 但到室内了都是脱掉的。 捂热了湿疹就容易痒,发出来。 而且小娃娃,brown fat 多多,brown fat燃烧的时候热量大大的,所以绝对不怕冷。

暂时就想到这些。 以后想到再补充了!
觉得这个帖子有帮助的同学们就给个面子顶个贴啊!


24/03/14 补充:
不用怕医生不负责,关键得自己追的紧!
有的妈妈觉得GP那里没什么看头,医生只有那点本事。 GP么,从头看到脚的全科医生,虽然不会象专科医生那样精通,但人家毕竟那么多年专业训练下来的,GP的意见还是要听,开的药也要用,用的时候自己注意观察做好纪录。 没效果就接着看。 我家娃3周大去GP那里看满脸的milia, 到6周大去看craddle cap, 3个月开始去GP那里看湿疹/拉肚子, 4个月开始奶过敏转去专科,到现在,医院里dietitian 那里去过1次,电话1次;皮肤科dermatology的话, consultant 1次,dermatology Sister nurse(是级别超级高的坐诊的护士) 1次,Senior specialist nurse1次,dressing department1次教怎么给娃上wet dressing就是把娃湿疹地方都包起来扎的象个小木乃伊的。。。 GP那里去过无数次!! 单是这个皮肤,咱是整个GP诊所所有医生全都看了一遍了,10个医生有的,然后哪个医生看的好就盯着看。 GP给的药用,一个疗程满(7天)没效果就马上再看,是继续用药还是调整,听医生的。 每个GP诊所每天早晨一开门都会放出当天的 emergency appointment的,诊所前台电话超级难打,但就一直试,直到打通,然后坚决要求给当天看到医生。如果实在没有appointment,要求医生 call back,这个一般都肯的。 然后会有值班医生在他们空的时候会打回给你,问情况,如果情况严重他们还是会让你去诊所看的,如果觉得不用去诊所也会在电话里指示你该怎么办。所以千万不要觉得一个GP不好就不想去看医生。每个诊所都好几个医生呢,总有一个行的。实在不行还可以换注册的诊所么!

@apple_luby   

点评

中医伪科学  发表于 2015-2-14 11:28

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youyouxixi + 3 + 3 很给力!
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minivivien + 2 太强了!科普阿!
janninessp + 5 + 5 美妈你可以去小儿皮科当大夫了!!!.
zhaomx + 3 + 3 很给力!
lloopkw + 2 + 20 很给力!

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六品通判

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发表于 2014-3-24 06:08:37 | 显示全部楼层

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谢谢美妈,很受用
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V字仇杀队(见习管理员)

发表于 2014-3-24 06:08:43 | 显示全部楼层

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楼主的帖子符合【发帖赢大奖】活动的标准哦。

更多活动请看这个汇总帖子哦:
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三品太常寺卿

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发表于 2014-3-24 06:22:27 | 显示全部楼层

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谢谢美妈,好详细!
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一品九门提督

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发表于 2014-3-24 06:48:32 | 显示全部楼层

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身边好多朋友的宝宝都有过湿疹经历,甚是痛苦呢,楼主的贴太有用了!
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科长

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发表于 2014-3-24 07:26:00 | 显示全部楼层

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谢谢宝妈,打这么多字辛苦了。
请问我有湿疹,老公有哮喘,也知道宝宝有湿疹的机率很高,是不是以后宝宝一出生洗澡就要开始加东西和开始涂油哦?还是等出月呢?
发送自苹果论坛手机版: m.powerapple.com
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八分辅国公

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发表于 2014-3-24 07:32:34 | 显示全部楼层

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这贴太强了!
偶家只有4个月时有过短暂的湿疹史,但也是从睡神转成睡觉老大难的转折点
所以湿疹娃的麻麻不容易啊〜
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军机大臣

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发表于 2014-3-24 07:38:43 | 显示全部楼层

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愛丁堡花粉多, 對病情會有一定影響. 有沒有試過帶寶寶去倫敦住?
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一品九门提督

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发表于 2014-3-24 07:53:43 | 显示全部楼层

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太厉害了美妈!谢谢分享!
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三品太常寺卿

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发表于 2014-3-24 07:57:57 | 显示全部楼层

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谢谢分享!愿宝宝的湿疹早点康复
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