可否在"子女教育"栏目中加入"特殊教育"专栏

我的孩子有轻微自闭,需要特殊教育 (SEN)。由察觉到确诊,再到目前接受这阶段,遇到很多困难及心理调试问题。尤其在英国生活,在朋辈互助支援上更加困难。

目前我们遇上一位非常好的教练,给予我们很多提示及平时在家可以训练孩子的活动。我很想将学到的东西跟有同样背景或孩子有类似问题的家庭分享。

华人文化比较保守,怕标签,怕传话,我非常理解很多孩子即使有问题,家长在此也不便露面。有些华人家长可能还因英语问题,无法与专业人士或其他家长交流。如果家长群不彼此支持,通气,孩子进步也会有限。

然而特殊教育毕竟属于少数,很多一般孩子的家长当然觉得没必要参与。如果平日在这里看得太多,或许还有厌烦之感吧。

因此,我十分诚恳建议“子女教育”栏目的管理员,可否为我们这群家长,开设一档“特殊教育(SEN)”专栏,好让我们家长有块个互助的天地?

非常感谢!


在此贴上一音乐视频,Bolero 舞曲,供大家欣赏。https://youtu.be/dZDiaRZy0Ak

这段舞曲旋律十分重复,就像所有自闭症患者,喜欢重复的事物,并专注于特定兴趣。。。。。。没关系,即使这样,这首舞曲依然成功,它神秘,热情,澎拜;我们的孩子,在重复里,在局限中,也会慢慢展现他们的出众和与之不同!

这是配合舞曲的独舞,就像自闭症光谱中的每个人那样,有限的身躯及语言,重复动作里却有微妙变化,脆弱无法传递的信息,柔韧无比的力量及瞬间沟通发出的闪光。

这位妈妈不容易。赞

是个好建议,但除非这个版也有树洞,不然很难让大家发言。

我持不同意见,我觉得应该鼓励支持。海外华人应该互相支持,作为论坛应该给大家提供交流互助的平台,并且引导正能量。正因为很多国人怕label,怕被人说闲话,要面子,怕和人交流,也有很多人会带有色眼镜去看待这样的孩子,让他们举步维艰。我觉得更应该支持open discussion,让大家了解,鼓励类似情况的父母孩子站出来,共享资源经验。
我自己的孩子没有自闭症,但是我却对自闭症的孩子有所接触。我的一个好朋友的儿子是自闭症,在国内,最初的时候是我的母亲发现的,我母亲是个老师,对幼儿教育很有心得。但是我朋友一家人不了解,没听过自闭症,拒绝接受我母亲的建议,甚至在我母亲几次提醒后,一度不再到我家来。所幸我母亲的建议总是在他们心里留下了痕迹,不到一年后被诊断为自闭症。到今天,他们依然对我母亲感激涕零。因为发现得相对早,孩子现在在所谓main stream school,(国内小地方也没有什么特殊学校)。朋友带着孩子开始了艰辛的康复路,国内对于自闭症的认识和支持,康复机构太少,我朋友要每个星期带孩子到省会城市去做康复,其中辛酸无法言语,更是一种对孩子的未来的担忧。也许这个孩子永远都无法和正常孩子一样,父母对他的要求只是希望他将来能生活自理。幸运的是,相对发现的早,朋友的家境小康,可以负担的起治疗康复的费用,正在努力为孩子以后的生活无忧努力。我看见了一个母亲变得无比坚强,为了孩子的付出。
我想如果中国社会让大家对自闭症或者其他类似的症状都有一定的了解,有专门的机构帮助这些家庭,他们就不会那么辛苦。我的老板的一个儿子也是自闭症,但是欧洲想对于自闭症有比较成熟的诊断,康复,学校支持。自从做了母亲之后,曾经想过如果是我的孩子得了自闭症,我希望他/她能得到什么样的社会认可,社会帮助,同样的我们自己就应该如何对待这些孩子。换位思考,每个人其实可以从自己做起。自闭症无法通过正常的产检检测出来,发病原因目前也没有结论。
我的小儿子是个早产儿,所幸的是我们得到了很全面的介绍,让我们充分了解,安心,医院里的charity也给了我们大量的资料和支持。我无法想象如果没有这些,我只能无助自己在那里害怕,恐惧。所以我对于这个妈妈感同身受。一个不熟的朋友,甚至问我,孩子出生的时候,胳膊,腿,内脏都发育了吗?虽然我知道他只是无知,没有恶意,但是依然有想给他一个拳头的感觉。因为无知,所以害怕,有色眼镜的看待。
在我儿子出生后不到两个星期,看见国内新闻,一个和我儿子相同周岁出生的早产儿却被医生建议放弃了,因为高额的医疗费用,one child policy,一些早产儿的风险,一个活生生的孩子被放弃了, left to die。我记得看见这个新闻的时候,潸然泪下,因为无知,因为怕责任,因为经济,就让一个孩子死去。我儿子现在两岁多了,除了矮小一些,免疫力差些,其他和正常孩子没有差别。甚至儿科医生会被他的idea逗的前仰后伏,我也经常被他的顽皮气得一佛出世,二佛升天。我一回想到那个被放弃的孩子就心存感恩。
不好意思,一说到孩子,就容易激动,做妈妈之后比以前容易掉眼泪。

council, charity可以给你大量的资料,也可以让你接触到周围的类似情况的孩子。我自己没有这边的一手经验,google了一下,http://www.autism.org.uk, health visitor都应该可以给你大量的信息。支持你:)

对于很多家长来说,这个还是算比较private的事情,如果可以不暴露网名,可能发言的人会更多一些。

谢谢各位回复,支持及提供建议。我是这论坛新手,不知道有树洞功能可以隐藏网名。
其实有特殊教育的华人家庭真不少,我知道的就有几家,不一定都是自闭症,什么都有。只是大家根本不会谈及这问题,各自关门各自修行。我个人老实说,也真的没有百分百勇气站出来将孩子的事跟认识的人说。真的,怕!或许以后会慢慢改变态度。
然而,我在这些日子所经历的孤单无助的心情,常常深夜在网络上爬文,希望可以找到有同样经历的英国华人,结果是没有。同时,由于我们得到很不错的训练,我非常想将这些经验和有需要的家长分享。或许以后当有位妈妈迷惘了,她可以找到这里来。得到心灵上的安慰和实际训练上的帮助。
不管怎样,会否有树洞留言功能,我都愿意在这里不定期(不好意思,忙了就少写)将所学跟大家分享。

Yeziying妈妈,特别感谢你真诚的分享!每个孩子都是妈妈的心肝宝贝呀!我知道一位英国妈妈,两个女儿都是早产,所以到上学年龄,她给女儿延迟了一年。最近看到她两个女儿,都非常健康活泼,跟其他孩子一样,甚至运动方面,胆量方面 比其他孩子更好!要有信心呀!

每个孩子都是宝,只要有需要帮助的家庭都得到适当帮助,我不介意自己一个人在这里自说自话。欢迎留言,欢迎留步,留不留名,都不重要了。

一般学校都有SEN的support

我觉得没有必要搞出来特别特殊
特意弄一个 你不觉得会有反作用?

希望交流的直接像你这样开帖问
我觉得更好

其实在隔壁亲亲宝贝一栏,已经有两位家长提出想交流关于自闭症的留言,都没有用树洞功能,看来还是有家长愿意主动出来和同路人交流的。这是好现象。

我的孩子属于轻度自闭,而且每个自闭症患者的症状千差万别,所以我在这里的分享只能做个案参考,希望给家长们一些鼓励和分享。

本人文本一般,不擅长长篇大论,时间也有限,所以文本基本简短清晰。

首选要说的是双语/多语环境下的自闭儿童语言发展。这是我曾经非常担心的问题。孩子两岁多才开始咿咿呀呀,回他两岁生日前一天的录像,他一连串发出各种语音,没有一句能听得懂,好在有表达欲望!当时家里说两种方言,在加上一点普通话,还有playgroup 的英文,真是挺难为他的。两岁到三岁之后,开始简单有单字,单词,偶尔有短句,像"要水水",“吃饭饭”,很奇怪,都没有主语我。当时做母亲的我已经开始怀疑是否是自闭症,因为孩子除了语言发展慢之外,有时候叫他名字,他像没听到似的,有时候就理会我。爸爸说不会,他看那么聪明,跟我们那么亲,跟陌生人也有眼神交流,就是怕生点,性格吧。结果在三岁多,还是确诊了。所以说,妈妈的直觉99%是准的。

这种情况下,我担心的是孩子到底还能学会英文吗?当时他的中文语言能力逐渐跟上来,能表达基本欲求,但英文是只能听简单的,说完全说不来。这已经是上了一年幼儿园的情况!曾经有个牙买加的家长问我,他有个孩子跟我儿子年龄相仿,问我,你孩子会说话吗?语气声调好像是问孩子是不是哑的?我说他当然会说,只是你听不懂中文吧!那家长还趁机考我孩子一些认知问题,孩子很合作,用身体动作准确回答,那家长才满意地离开。当时心里很生气也很酸!华人在海外已经是少数族群,我们这群孩子,将会是少数中的少数,边缘外的边缘。

再续。

我个人觉得,你的孩子没有自闭症,就是和其它多语环境中成长的孩子一样,说话晚一点。

从你的描述来看,你们说什么你孩子是懂的而且可以和你们用中文交流,真正的自闭症的孩子,别人和孩子说什么孩子完全不知道,和一个绝缘体一样communication基本就不能进入孩子的意识里。

楼主妈妈,确实有可能你们的孩子只是说话晚一些,或者不擅长学语言,性格较内向,但是其他方面都发展很正常。现在自闭症的谱系太大了,很多情况都被归入,个人很不喜欢。我家儿子也是到了两岁才开口,你说的双语甚至多语环境我身有体会,当时我们住在欧洲大陆的一个国家,我自己和朋友见面还说英语,所以对我儿子来讲,从小他就接触三种语言。当他快到两岁仍然不会有意识叫爸爸妈妈我就非常着急,也是疯了找各种资料,然后我就没有让他去上幼儿园,就在家里和他说中文,说哪种语言不重要,重要的是他能学会说话,是正常的孩子。当时最主要就是给他讲话,让他回应,给他读了几百本的中文绘本,当时真的挺着急的,也不知道这种想法对不对,后来慢慢的两岁多一些的时候儿子开口说话了,回国时当然和同龄的孩子没法比,但是我已经很满意了。就像你说的除了语言,孩子是很聪明的。后来来了英国,我也不担心英语了,他能学会说中文就一定能学会英语。就算比较慢,但是也一点一点进步。
说了那么多,就是给楼主妈妈一点安慰,可能就只是孩子语言发展慢一点。

非常感謝成龍大哥和aliciachen2007的回復以及安慰!

是的,我的孩子貌似衹是語言遲緩,或者發展遲緩,也就是大家一般看見的情況,這個小孩能説話,而且似乎還説得不錯,那就不是自閉症啦。其實不然,以目前歐美醫學來看,看自閉與否,除了檢查語言表達能力 communication一項,還有三項包括: 社會交流 social interatction / 對他人情感瞭解能力 imagination (lack of flexibility of though) / 感官系統過敏或低敏程度 sensory sensitivity。

我的孩子雖然在語言發展方面似乎慢慢跟上來了,但他在社會交流方面尤其缺失。比如他至今在幼兒園完全沒有熟絡的朋友;看見小朋友你追我趕,他不知道如何加入其中;小朋友叫他找他玩,他要麽不理人,要麽躲走。雖然他的語言,包括發音,組詞結構,句子語法等都沒問題,比一些有特定語言困難的(比如發音困難,口吃等)小朋友好,但這些小孩可以以其他方式互相熟絡,慢慢成爲朋友,而我的孩子卻至今無法掌握人際交往中的技巧,目前還是play alongside other children, 或者站在一旁觀望其他孩子玩。簡單來説,就是孩子很其他同齡人玩不起來!他喜歡和大人説話,倒不是因爲他想在大人那裏學什麽高深的東西,而是他這類孩子覺得和大人在一起有安全感,對話和語氣可以預料到 preditable。在外面的時候,孩子常被大人稱贊聰明什麽的,因爲他視覺觀察力很好,往往看見別人看不到的細節,可是當大人稱贊他的時候,他根本沒有聽見,他是“目中無人”般的聚精在他覺得有趣的地方。他喜歡事物,對人沒有興趣!唯一值得慶幸的是,孩子跟我們家長關係很好,很親,在家裏跟他溝通基本沒有問題。他可以告訴我喜歡和不喜歡什麽,我哭的時候,他會説媽媽別哭,剛才還說爸爸放了一個小屁,並模仿放大屁時的聲音。昨天我還跟NHS體系中的語言治療師談過,像我這樣的孩子以後最大的困難是什麽。她說,是如何在學校與他人相處交友,以及如何管理因交際失敗也引起的情緒/精神問題。我還有很多東西可以描述,以後在我分享訓練方式的時候,會詳細寫。

這裏還是繼續説回我這孩子的語言發展吧。

到今天爲止,在說中文這放方面,我其實是很滿意了。雖然他還沒有達到四歲這年齡階段該有的復述故事,自己講故事的能力,但在家裏安全的環境下,一般日常會話也都可以應付。而且還能自己分辨爸爸說什麽方言,外婆說什麽方言,怎麽誰說普通話了,幼兒園老師只說英文。對於這些,我都很感恩!

英文方面,是我最想和大家分享的。自從孩子最初被語言專家認定為有 social communication difficulty 之後,我和爸爸商量后,決定我們在家主要使用一種方言,另一種先放下,不説普通話(我自己對國家官方語言有點抵觸心理,希望保留方言及文化),英文在家庭會話中稍微加强點。家裏說點英文,是想給孩子做個示範作用,讓他知道爸爸媽媽也會説英文,也要用英文。說英文的同時,我們又會馬上給他用中文說一次,當作翻譯吧。如此這般大概也施行了近一年。與此同時,我們也換了一家幼兒園,就是我之前提過的專門有語言治療支援的幼兒園。可能是家校同樣努力,我覺得孩子英文的理解能力逐漸有了提高。直到兩三個月以前,他開始慢慢在家裏也用英文了!很明顯,什麽oopsy daisy, oh my, I am just…全都是幼兒園老師那裏學來的。其他拉拉雜雜的,他都說了上來。當然他的英文還是不夠本地小孩好,也不夠其他移民小朋友好,但是這對我來説,已經是一個相當大的進步,也給了我們很大的肯定—自閉症兒童可以學雙語,甚至多語!很多語言治療師只在理論上告訴過我,應該沒問題,孩子可以學會英文。現在,我可以給他們看實例,自閉的孩子有能力同時學多種語言,雖然他們學得比較慢,家長比較辛苦!

其實在這之前,我非常迷茫,是否該完全放棄說中文?後來我積極上網看,一位英國爸爸和日本媽媽生的孩子,也有自閉,他們在日本生活,他們沒有放棄任何一種語言,如今孩子就是雙語,可以和日本孩子說英國的事,向英國親戚介紹日本文化。我很受到鼓舞,所以也沒有放棄我孩子說中文。最近,我問孩子,如何xxx / yyy 爸爸這麽說,媽媽的方言怎麽說?他都說出來了。原來我們即使放下另一種方言,他還是沒有忘記!有時候,他在外面大聲說中文,搞得我很尷尬(聲浪太大啦,這就是他的問題所在,不知道什麽環境用什麽聲量),我就小聲問他,你知道這句話的英文該怎麽說?他就想想,然後嘰里咕嚕地說出來,雖然語法亂,但詞匯和意思都在,我於是就稍微糾正他一些。

所以說,自閉症的孩子,還是有希望通雙語/多語的,家裏說家長母語的,不要放棄!我不敢說他們會精通,但如果能有基本表達,也是非常棒,非常值得驕傲的!

语言能力和社交互动能力的确是两码事啊

是的,這是正解。

今天我開始和家長分享具體的一些訓練方法。重申,我這裏説的衹是我學來的,而且都是按照我孩子情況所安排的訓練。家長若是發現孩子有症狀,要及時找專家評估,儘早做介入治療,并且要自己找專業網站和書籍查看。這裏的分享衹能做參考用。

首先,還是要跟孩子搞好關係。關係好了,孩子才會讓家長進入他們的世界。怎樣搞好關係呢?就是尊重孩子的興趣,一切教育接入都要以爲孩子興趣入手。像我的孩子,很典型的就是喜歡汽車火車之類的東西。當時我並沒有知道這個點,但也誤打誤中,就著孩子的興趣出發,跟他一起數車子,認車牌號碼,認車輛牌子;他喜歡看tube,就每天按時在youtube上播給他看(有時間限制,否則他會一直看下去)。在這些機會中,我跟他說話,比如這個叔叔上車啦,那個女人在趕車,很急忙呀;有幾個人上車了,有幾個人下車了;這車是去東倫敦的;紅色綫轉黑色綫可以去China Town。。。。諸如此類,就是給他聼語言的機會。他喜歡的事物,他不會拒絕吸收的。這樣,我們就多了溝通的機會。有時候,他會自轉,或者發出奇怪的聲音。於是我就跟著他做,學他樣。結果孩子覺得家長也來跟我玩呀,就跟我多了笑容,想很我繼續玩。然後就多了交流。他聼我的話,會跟我學説話。這點後來我參加地方政府搞的自閉症家長workshop 中,專家也提出這點,正好就是我之前一直在做的。

其實目前有一套"floor time" 的治療方案,基本上也是以孩子興趣出發,家長跟孩子一起坐在地板上,平起平坐,進行交流。有興趣的家長可以上網查找。我們也是這樣,孩子還小,我們都在地上跟他玩。

第二點關於專注力。我覺得很受用,也可以用在一般孩子身上。自閉的孩子通常在Attention and Listening 這方面很差,所以他們無法好好坐下來聼老師和家長講故事。所以,我們家長更加要給耐性和時間。具體方式:養成每天定時讀故事的習慣,找一個孩子覺得舒服的地方,然後坐下來跟他講故事。講故事的時候,孩子會分心,東張西望。這時,家長最需要做的就是安靜下來,等待片刻,看著孩子眼睛去的地方…一會兒,孩子會覺得很奇怪,媽媽怎麽不出聲了?他會回看你,然後家長告訴孩子該繼續講故事啦,然後繼續講故事。如此這般,每次孩子分心,家長就稍作等待,不要吼(像我以前那樣),實在等得時間長了,就稍微碰碰孩子/ 輕聲叫他一聲,讓他回神過來。故事太長也不好,五分鐘左右講一個就可以。孩子有興趣的,再講一個。

這是我目前所學之中,覺得收穫最最大的!以前,我是大吼小叫,每次將自己弄得精神緊張,小孩哭鬧,然後我更着急氣憤,真如此下去就會爆血管。現在我用了這方式,覺得輕鬆很多。小孩也沒有心裏壓力,儘管他還是不怎麽有興趣,但起碼他知道這段時間就是講故事時間,會合作。我們通常是晚上睡覺前講故事,我利用他泡脚的時間,大約15分鐘,跟他中文故事,英文故事各講一個。當然有彈性,我也有累透的時候,那就講一個,或者叫爸爸講。我的孩子最近喜歡上泡脚,就要乖乖坐著,走也走不了。以後他改變習慣了,我們也要調整方法。

這方法當然不限於講故事,做其他事或者玩游戲,也可以應用。

第三,這是我自己加上去的,但我覺得非常重要—就是自閉孩子的家長,請你們趕快去申請 DLA(Disability Living Allowance)。特別是對家庭經濟一般的家長。要知道NHS的語言治療師,隔開好幾個月才見孩子一次,這中間的時間,怎麽辦,孩子等得起嗎?於是就要找私人語言治療師。這可不是一筆小錢呀。私人的,一個小時就70-80鎊的,一個月下來,也要好幾百鎊。這對普通家庭來説,負擔很大。所以,請家長們不要遲疑,馬上上網找資料,申請殘疾津貼。申請有難度,表格很長,但值得一試!

我之前也有猶疑過是否要申請,覺得過不了自己心裏的關口,好像承認自己的孩子有殘疾,或者要低頭問政府拿錢。但是,孩子幼兒園老師的一句話説服了我。這老師很好,我覺得他自己就有一個這樣的孩子,所以特別有同理心。他說,孩子將來最大的目標就是要獨立生活,這需要很多金錢,你現在開始要給他存錢。一語中的!一切家長心理負擔都是不必要的,最重要的是孩子的康復和將來。英國社會人性化,既然在這裏生活,就享用社會資源吧。況且我相信很多華人家長曾經和現在都是努力工作的,都有繳稅,給國家付出過貢獻。資源共享,我有需要了,向社會拿去資源;等將來別人需要了,我有能力,就向社會付出資源。再有一點,如果孩子目前因爲資金的問題,沒有得到好的治療干預,將來問題大了,向社會索取的資源將更多。孩子如果能獨立,將來也會反饋社會。

今天周日,先寫到這裏。周日愉快。

这位楼主妈妈有没微信号

楼主的建议很赞!强烈建议管理员给特殊教育开辟一片。不然找起来很没头绪啊!

赞成开一个SEN专栏,有愿意分享或讨论的可以有目标的自由参与。

请问10个月左右的孩子是否可以判断出有自闭症呢?我发现孩子很少有eye contact, 不会听指令,不会模仿动作,也不爱玩玩具,整天只会把各种东西往嘴里塞。很焦急,但是问了gp和health visitor都是说太小了无法这么早判定或者干预。