因爲有你 ── 特殊兒童 (SEN) 照顧者心靈小語

我是一名家長,孩子有自閉症。確診當天的心情,除了哭,心情也不知道該如何形容了。然後迎來的是漫漫無止境的難過。看到的世界不一樣了,心靈被永久地蒙上一層灰。

最近,有幸遇上好多同路人,都是像我這樣的家長。我們聊醫療和教育,也會談談彼此心情。一天天過去,我的心好像變輕省了些。因爲有了你,也因爲有了同伴的支持,我覺得這千山萬水的人間,縱使跋山涉水,還是有路可行!

那裏有位媽媽,她分享了一些話。我覺得那話情真意切,精到地把我(或許也包括其他特殊兒童家長)這些日子以來的心靈轉變説出來。所以,得到那位媽媽同意刊登分享後,我在這裏又開了一個小條,希望我們這些特殊兒童照顧者,能有個公開的途徑分享日常心情,彼此分擔。未來有哪位照顧者失意沮喪的時候,可以找到這裏,重新得到力量。


開篇分享,就是引自我們同路人其中的一位媽媽:

“ 我儿子是4岁半才诊断的,想想绝对是因为我自己对自闭症的无知才导致的,而且我坚持让他上主流学校,一直没有接受过语言治疗师的服务,也因此错过了最佳的语言训练时期,这一直是我心里最大的遗憾和愧疚。

儿子小时候,万事不求人,我还认为是他性格独立,却不知道他是失去了和人建立联系的能力。他不会跟别人抢玩具,就算有人抢他东西,他边会让给别人,当时觉得他不愿意计较,比较宽容。再加上他喜欢唱歌,会背唐诗,所以朋友见面都会让他唱唱歌,背背诗,也没想列他语言上会有问题,而且他记忆很好,记得我好多朋友的电话号码,人家的门牌号,有一次我教他数数,竟然是在他跑来跪去的时候,我只数了一遍1-100,他竟然会了!

所以在4岁以前,还有过无数对未来的憧憬,结果后来发现他总是自误自乐,完全活在和我们不相关的世界里,而且他的语言全部是copy来的,我怎么做都无法引起他的注意,直至上 reception,老师发现他完全不听指令,才慢慢找到专家来给他做鉴定,才第一次接触到自闭症这个词。然后大量搜索自闭症的信息,突然发现它是无药可医的伴随终身的缺陷,很大一部分人将生活不能自理,当时真是相当大的打击,跟家里人说,他们不理解,认为我瞎想,说谁谁小时候也这样,长大就好了,心里好孤独,已经很无助了,又没人能了解。那时候国内的医生还反问我,孤独症是什么病?他们当医生的都不清楚还有一种这样的病,我真是敛诉无门。想想现在情况好多了,人们对自闭症的了解越来越多,社会也越来越重视,我们不应该太悲观,仔细看看,比我们悲惨的大有人在,而且通过这样的孩子,我们自身的很多品质也被发掘出来。

因为爱,让我们愿意变得更好,更有耐心,更宽容,更尊重人与人的不同和平等,现在想想,因为有这样一个特殊的孩子,我自己的生命变得更加丰满,尽管每一天都面临着挑战,甚至担忧,战战兢兢走着每一步路,但都真真实实的烙在生命里,也不枉此生了。”

“想想绝对是因为我自己对自闭症的无知才导致的“

这位母亲的自责完全没有必要,因为自闭症不是因为什么原因而“导致”的,另外感觉她的孩子的情况应该是很轻微的,应该可以通过训练来开发alternative的交流方式。

我们每个人都是不同的,孩子也是。试着去接受孩子的不同,不完美才美。我周围朋友好几个孩子都得了这个病,在国内和英国都有。妈妈一定要坚强,加油!

<特殊孩子眼裡的特殊人群>

孩子快上reception 了, 是個會觀察會評論的小東西。

平日陪他外出坐公交車, 中途站經常上來一大班人。他們集體活動,有男有女。上車後,有些人自覺坐下,有些則在另一些人的指示下坐下。不久,車廂傳來一些古怪不規則的聲音,時小時大。噢,原來他們是殘疾人士,裏面應該有幾位自閉人士或智障人士。

他們坐在我和孩子身後。在陪同員的看顧下,他們除了發出些聲音外,其實都很守規矩。車廂裏絕大多數的乘客也相當包容,基本沒有異樣眼光或排斥行爲。當時我孩子在吃午飯,他身後坐的剛巧是那位不斷發出聲音的人士。孩子起初沒什麽,後來因爲聲音比較大,也比較突兀,孩子開始有點反感。他説:“媽媽,我不喜歡這聲音。”我說:“沒關係的,我們忍一下吧,車很快到站。”他說:“爲什麽會有這樣的聲音?”我說:“因爲你身後的那位叔叔他身體不舒服。”
他說:“可是我真的不喜歡,很吵!”孩子有點不耐煩,雙手捂住耳朵。

我本來不想對此做任何反應,可是孩子他本身也有自閉,而且對聲音比較敏感,過度突然和音量大的聲音,會讓他很不安和難受。所以我還是決定插手幫他一下。到下一個站的時候,前排座位乘客剛巧下車,我就隨機和孩子換到前座了。當時我覺得有點不好意思。隨後,我和孩子說:“這次媽媽幫你換坐了。下次,你可以試試包容一下嗎?”“什麽叫包容?”“包容就是多忍耐一陣子。”“為什麽呢?”“因爲他們也是人呀。每個人都是不一樣的。好像你個子比較小,有的人比較高。你不戴眼鏡,有的人帶眼鏡。”

這是第一次。

自第一次以後,我們又經常遇上這群人士上車,那位叔叔坐在我們前後左右不同位置,還是會發出聲音。幸好孩子有心理準備了,他沒有第一次那麽騷動不安,只是他會問我問題,有事讓我覺得難以招架。比如他問:“叔叔不舒服,他可以去醫院呀。”我說:“他去過了,可這是天生的。”又問:“爲什麽叔叔老是這樣?”我說:“因爲他身體有點問題,他無法控制自己。”再問:“叔叔可以上另外一輛車。”我說:“他可以上每一輛車。雖然他跟我們有點不同,但他也是人呀。這是公共汽車,每個人都可以坐。”

後來我這孩子在家給那位叔叔起了個綽號,我馬上禁止了他,并且告訴他:“這樣不好吧,如果那位叔叔知道了,他會不開心的。以後只能叫他叔叔,其他的都不可以!”

過幾天,孩子又跟我提起另一位在車上遇見的哥哥。孩子說:“媽媽,我不喜歡那位坐輪椅的哥哥。” “爲什麽?” “他說話的時候,聲音好怪。” 孩子説的那位哥哥每天都有他母親陪著,每天都是她在推著輪椅。這位大孩子也有十六七嵗的樣子,話不多,和母親有正常人的交流,可就是要坐輪椅,而且説話時聲調和一般人不同。其實我和那位媽媽都是特殊兒童家長,所以十分體會她的辛勞。我這樣跟孩子說:“你看你,英文也說得不好。如果以後上學了,小朋友因爲你英文不好,就不喜歡你,你覺得開心嗎?” “不開心。” “就是呀,每個人都是不一樣的。哥哥説話聲調不好,可是他可能非常聰明,畫畫特別棒。你呢,畫畫畫得怎麽樣?”
“我不喜歡畫畫。” “就是呀,每個人都不同。你也有比人差的地方吧。” 孩子不説走開了。

所有孩子以上的表現,都不禁讓我想起荀子的性惡論以及基督教的原罪論。 哪怕本身是有特殊教育需要的孩子,在他心裏也有分別心,繼而對人產生喜惡的情感。作爲家長,因爲我希望孩子以後生活在包容及尊重人權的社會,所以我從現在就要教導他,自己本身先成爲一個有包容心的人。孩子的心靈是純潔的,他有自己的想法,就看我們大人如何去教導和灌輸了。我希望我的孩子,即使自己本身有缺陷,也可以包容跟他不一樣的人,以後再培養他有同理心,讓他在自己能力範圍内,為社會眾人貢獻所長!

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我想咨询下楼主
我女儿两岁半了,自小就怕生,本以为长大会好些,可是最近越来越糟糕。出门看到人都要低着头,躲在我身后。如果有人靠近一点和她打招呼就哭的不行。
会喜欢看小朋友玩游戏,但她从来不参与其中,而且一定要拖着我陪她一起。
害怕肢体接触,有的小姐姐想和她一起玩,牵她的手,她就甩开开始哭。我小女儿快一岁,她是最近才开始试着牵妹妹的手。
关于语言方面,英文说比较多,因为爱看电视学的。爱唱歌跳舞。
对自闭症不是很懂,也许有的人会说还小是我想太多,可是我真的害怕有一天被确诊了以后却后悔当初没有多一点的认识。
现在很无助,老公总觉得我想太多,因为女儿平时在家就是一个活泼可爱的宝宝,谁能把她和自闭联系在一起呢!

最直接的方法是去GP 那裡,要求轉介Speech and Language Therapy(SLT)做檢查。態度要堅定些,不要給GP 的一些安慰的話忽悠。堅持說,盡早發現,盡早治療。轉介也要排隊,起碼三個月以上,是個漫長的等待。但起碼on the right track。

你孩子有語言發育遲緩嗎?你和她說話,她理解嗎?可以給適合的回答,還是重複說出你問的問題? 孩子有wave bye bye 和指東西給你看嗎?指的時候,她眼睛有沒有也朝你看,好像和你分享似的? 你們叫她名字,她會回頭看你們嗎?你們下班回家,她會很雀躍很開心的樣子嗎?這些是這個年紀的發展重要指標。

這個年紀的孩子,其實還不大會和其他小朋友玩,如果能參與集體活動,能接受有其他孩子在身邊玩,就可以。另外,女孩自閉症的比男孩少很多,所以你也不要太擔心。另外想到的是,你孩子的聽覺,視覺,觸覺等,有沒有特別敏感或不敏感的? 有些孩子未必是自閉,但因為聽覺或其他感官過分敏感,所以會有"排斥" 其他小朋友的表現。

先說到這裡,看你的回覆。明天繼續。

你的回复让我感到很暖,谢谢你!

你说的那些我女儿都没问题,我最担心的就是她见人就哭,害怕肢体接触(但是如果有人拿好吃的给她让她亲一口,她倒是会去亲人脸颊),而且避开眼神交流。哪怕马路上一个陌生人擦肩而过她都得害怕的让我抱着。

因为我接触过两个自闭症男孩,他们现在小学都是读特殊的,一个好像比较暴力,一个总是埋头看iPad,但叫他们都会回应的,也有眼神交流啊。
明天去健康访问那问问

如果你女兒各種表現都可以,那我個人估計自閉症機率不大。但還是建議找專業人士觀察追蹤兩年。因為女孩自閉症比率雖然比男孩低,但要為女孩做自閉症診斷比男孩困難得多,很多女性要到成人才得到診斷。女孩比男孩更懂得觀察別人和模仿,即便是參與團體活動,她們或許可以和其他孩子玩在一起,但如果是自閉症的女孩,她們往往對人際關係得不到要領。年幼時很難看得出來,直到到了青春期,遇上複雜的人際關係(女孩子們的友誼更複雜),大人才會發現問題,帶女孩去做診斷。

我的具體建議是:
一定堅持要醫生或其他從業人員做轉介。你可以把孩子的情況稍微誇張一些,就是把她最差情況下的表現告訴他們。估計他們一定會說些everything seems fine to me之類的廢話,你只要多堅持幾次,他們會做轉介的。
另外,你可以開始給孩子做些刺激感官的活動,玩水玩沙,多去playground玩盪鞦韆,旋轉木馬,用按摩球做全身按摩。。。這類資料網上都有。可能你孩子一方面性格,一方面是感官有點過敏。反正以上這些活動,適合任何一個孩子。多做無妨。

最後,如果你真的很擔心很迷惘,我可以拉你入我們英國的星兒家長群。你也可以將這個群告訴你認識的那兩個自閉孩子的家長。同路人支援太重要太重要了!

有甚麼問題大家繼續分享。這也是我開這個帖的原因所在。

這是我們一位媽媽的分享, 看完, 我鼻子很酸…
跟大家分享, 希望各界對我們自閉症家庭多點了解和關懷. 真的, 我們這些家長, 實在太不容易!

分享(一)

我很能理解你的心情。

我清楚的记得有一次,孩子要到公园去玩,没多久天就下起了大雨,我带着他,推着小车到巴士站避雨,但他当时的情绪有些失控,非要回公园玩,不高兴就在地上打滚,尖叫,大哭。我一直在安抚他。

突然有个老太太拍我肩膀,问我要不要叫警察。我很诧异的问为什么,她说孩子的叫声很尖锐,影响到公共秩序,而且所有的人都在看我。我冷冷的回她,如果警察能让我的孩子安静下来,也可以叫。你难道没见过哭闹的孩子吗?所以不要太在意其他人的看法。只做好我们该做的就好啦。那天我陪着孩子在湿湿的地上坐了一个多小时。一边抱着他,一边推着小车走回了家。平时十几分钟路那天走了近一个小时。那是孩子体重有50多斤了。

到家后,我脸上已经分不清是泪水,汗水,还是雨水。一下瘫倒在沙发上。突然发现自己动不了了。心里觉得已经承受的太多,几近崩溃,眼泪忍不住的直流。这时孩子跑过来,把被子盖到我身上,又在我脸上亲了一下,说了一句"mummy my darling " 然后就没事似的跑去玩了。我顿时觉得为了孩子,我更应该坚强。

我们星儿的妈妈比别人承受的更多,即使含着泪水也要微笑的面对一切。你是最好的妈妈。加油!

分享 (二)

哭泣过后也学到了坚强。我承认在泪水中包含了许多的抱怨和委屈。甚至控诉上帝为什么给我这么一个特殊的孩子。但是在陪伴孩子成长的过程中,我更深的理解了那句话“爱是深深的理解和接纳”。 我的孩子是不完美,但是我爱他。爱是我理解你所在的状态,并愿意与你一起在那个状态,我坚信爱能战胜一切。

我现在怀疑乔治王子有自闭顷向!严重怀疑!

为什么他不喜欢上学?Mummy’s Boy!

上兩個星期孩子五歲生日。他大了,今年特別有"我"的概念,一大早就醒了。但他好乖,沒有吵醒爸爸媽媽。直到確定我們都快起床了,他跑來說,你們快起床啊,it’s my birthday today, it’s my birthday today! 我和孩子爸爸都知道,他十分期待打開那個他足足等了兩個星期也不準打開的盒子。。。盼啊盼,終於到了自己的生日,可以打開生日禮物!

生日過後的幾天,孩子一邊玩玩具,一邊問我: “媽媽,我生日為什麼沒有派對?” 他是看兒童節目 Topsy and Tim 其中一集 Birthday Party 裡看來的。我說,因為我們沒有準備啊。

今晚,孩子晚上臨睡前,他用英文跟我說:" 我六歲生日的時候,我要開生日派對。我會請朋友來,他們送我禮物。派對結束了,我就打開禮物盒。。。" 我一下驚詫了,沒想到說得那麼流暢,可能又是兒童節目裡學來的。但是,他的這些話也讓我心裡非常得酸楚。我說,好吧,我們可以好好研究一下怎麼搞派對,但是現在你要睡覺了。

親愛的寶貝,你是多麼天真可愛又純潔的小男孩。晚上吃飯前,爸爸一般會祈禱。今天,你卻自己主動靜安靜下來,說,Thank you for the food, thank you for our friends. 一定是上學午餐前學校的規矩。寶貝,每次聽到你口中說起 “朋友” 這個詞,媽媽心裡都有說不出來的難受。你還小,以為班上的同學就是朋友。平時你默默地看著他們玩,自己卻無法加入其中。你單純地以為這樣默默地注視著,沒有任何言語交流,你就和同學成為了朋友。

你的六歲的生日派對,雖然媽媽根本不知道哪裡去找小朋友來,誰將是你的朋友,但媽媽會盡力安排。寶貝,你也要努力學習社交,哪怕操場裡你是只笨拙滑稽的企鵝。但願你的同學接納你,看到你的溫柔良善,包容你與他們的不同。如果,萬一,你的六歲生日派對沒有小朋友來,你會受傷嗎?媽媽可以送你很多禮物,但媽媽真的不想你受傷。要不,我們以後努力學習社交,哪怕只認識了一個朋友,媽媽也會雀躍地為你開生日派對!

寶貝,加油!!!

媒体的报道你还真信啊?有时候看看就好了,千万别当真。

六岁生日我们来

嗯,一定把你們叫上!
我做媽的,看得眼淚又掉下來了。

不容易,抱抱!

在照顧有特殊教育需要的家庭裡, 男士的角色非常非常重要。媽媽們雖然每天接觸孩子的時間最長, 但每日早出晚歸的爸爸, 重要性一點不亞於媽媽! 媽媽是一個對於孩子來說的身分, 其實媽媽也是妻子。妻子快樂了, 孩子也笑了, 家庭才會幸福。對於我們SEN 家庭來説,妻子更需要身邊人源源不絕的支持。周末, 更需要他們親力親爲的付出, 讓妻子得到片刻休息!如果你認識 SEN 家庭,請記得多誇爸爸, 多給爸爸們鼓勵噢!

請看這位可愛媽媽的分享。


就是想对各位爸爸们说点啥:

咱们孩子这样(注:自闭症孩子),大家都是常年疲劳的,家里有两个宝贝的好像也挺多,有的两个宝都是星宝。我家的另外一个不是,但是也有其他很糟心的病。如果没有老人在这边帮忙,大家这几年都是常人难以想象的辛苦和痛苦之中熬过来的。尤其是不知道我们群的存在之前,那种异国他乡唯我一家孤军奋战的绝望感。

孩子有种病,医学上都找不出原因。事已至此,咱们也不再去回忆纠结究竟是哪里做的不是, 还是上辈子干了啥才导致。周围别人家孩子都好好的,这种事就偏偏摊在我家身上?这种念头虽然也难免偶尔会冒出来,但我发现这样想有百害而无一利。一旦这么想,就会开始启动“纠错”程序。而这个“错’’,是往自己身上纠?还是往孩子身上纠?还是往谁身上纠?父母亲戚又不在这,孩子还小,自己又这么辛苦,那没准就是“配偶的错”、“对方的基因哪里不好了”、“对方的教养方式哪里不好了”等等。即使嘴上没说出来,只要一个人心里有这种想法,不管有没有直说,天天生活在一起的两口子,心里的想法,对方不可能感觉不到。而一有鸡毛蒜皮的小事,这股气就找到了突破口,肯定会爆发出来。

我想说,家庭成员之间的“互斗”是致命性的伤害。

我有一阵总考虑活着没什么意思了,想着怎么死,不是因为我孩子有病我就想死,而是那个时候我感觉到了孩子的病,天天被整得很痛苦,没法像周围那些健康孩子的家长一样,轻轻松松的状态来做饭啊、带出去玩啊等等。但是那时候我家没有看医生,也没有确诊,我家孩子的爸爸不认为孩子有病。既然孩子没病,天天跟孩子呆在一起的又是我这个妈妈,那肯定就是我“有病”了。

原本孩子出生之前,我们夫妻两个是恩爱的;现在孩子来了,因为孩子的情况,其中的一个家长,怎么说呢,感觉感情上就和孩子结合成了一个更紧密的共同体, 而另外一个家长不仅承受同样的劳累和痛苦,还某种程度上失去了自己的配偶,失去了爱与支持,在社会上就不用说了。现在连在自己的家庭中,都有被孤立与被责备的感觉,工作也不得不放弃、离父母万里之遥,孩子病也是一辈子的事实。。。。。。现在连老公也这样对我,我究竟是为什么咬牙活下去?

让我想死的不是孩子的病,而是来自最亲的人的指责,不一定是说了什么,只要有这种想法,哪怕是一个眼色,一个来自父亲的“你做母亲不合格”的眼神,已经足够毁灭一切!如果孩子没病,白天孩子磕碰了,晚上他回来看到,他不是会责怪我没带好的。现在孩子有病,我真的已经尽力了!亲自带过孩子的都会理解。

之前因为老公没觉得孩子有病,家庭矛盾就这样产生了。

后来, 我老公也认识到孩子是有病的了,我家就越来越少的出现这种情况。

现在孩子的病已经成为大家的共识了,就好办了,大家心往一处想,今儿往一处使,夫妻两个同心协力拧成一股劲,共同陪伴孩子克服各种困难。我说的“共同陪伴”,不是同一个时间夫妻两个必须在干同样的事才叫共同,妈妈带孩子出去玩,让爸爸休息一下,也是“共同”,老公休息好了,也是为了更好的照顾孩子们。爸爸带孩子们,让已经长年不接触社会块脱节了的妈妈们周末的某一天能喘一口气,暂时从孩子的疾病和家务的琐事当中break一下,呼吸一下新鲜空气,也是一种充电,为了下个礼拜有更好的身心状态来帮助孩子走上康复之路。

我们需要来自对方的支持,对方也需要来自我们的支持,当初是为了爱情结婚了,不想因为孩子的到来,就“婚内离婚”了,有家像没家一样。

我们都是有星宝的家庭,大家的苦,每个人,每个父亲母亲都在遭受,所以我的呼喊也不是站着说话不腰疼,我腰都疼好几年了。(苦笑)

理解对方的不易,即使没说出口,你的关爱也会渗透出来,体现在方方面面中。在睡眠缺乏整个人极其暴躁的情况下,还能关爱自己的配偶也是不容易的。但是正因为这样,才更需要关爱不是么,你才是对方的加油站啊!反之如果心里有“纠错”的想法,“究竟是谁、哪个做法不合格、不对了导致孩子这样”,这种心思也会不管说没说出来都在方方面面渗透出来,影响夫妻关系,导致大家不仅在社会上感觉孤军奋战,甚至在家庭里也感觉备受指责与冷落、孤军奋战。

现在,我家的爸爸是极其合格的爸爸!他已经出门去上班快两个小时了,五点多就从家里出门了。大早上出门,累一天,回来还给孩子喂饭,也会帮我洗碗,还陪孩子们睡觉,周末也带孩子们去玩。他也没有任何自己的时间,为了孩子付出全部,现在只要有点自己的时间,还不够他补觉的呢,因为每天晚上都会睡不好,长期睡眠缺乏。

感谢这里的妈妈们鼓励我,我今天早上刷这个屏,就是希望能给群里的爸爸们传递一下作为妻子与母亲的心声。当然我自己也要时时自省,希望得到关爱,不希望被指责的同时,也要反省自己有没有给对方关爱、还是给了对方指责。孩子们,就算是健康的孩子们,也是需要在一个家庭氛围温馨其乐融融的环境中成长才对大脑有利的,更何况咱们的孩子?

就算是在爸爸心里,一旦有了孩子,孩子就真的比配偶更重要。如果有哪个爸爸心里跟孩子亲,比跟另一半更亲的话,也就是所谓的“孩子是自己的好,老婆是别人的好’’,也请认识到“只有老婆充满了斗志,孩子的未来才更有希望!”。老公们,不要让老婆灰心泄气,不要打压她,拿别人比较,或者给个“不合格”评价的眼神。反而要多鼓励多认可,毕竟妈妈跟孩子在一起的时间还是更多一些。妈妈们只有在感觉到自己不孤单,自己所做的一切老公都是看在眼里认可在心上的情况下,内心才会充满了力量,什么困难都能面对!

我们的孩子,没有太多语言表达,感情交流与回馈也不够。家长付出了巨大感情,有的时候从孩子身上什么感情反馈都没有,真的非常疲惫,生活当中好像没有什么能拿来给自己加油鼓劲儿,好让自己再鼓起勇气努力奋斗的了。正因为孩子在感情上的反馈不够,所以我才觉得比其他没有感情表达障碍、感情淡漠的一般家长,我们更需要来自家庭的认可支持与鼓励。

信主信佛也都是非常好的,都是由主看顾的,我们没有被舍弃;都是菩萨保佑的,我们没有被遗忘。好了我也得做饭去了。就是想跟群里的爸爸们说:不要因为我们不是一朵娇花了就不怜惜我们了哟。

谢谢大家鼓励我。我老公也在看,看到妈妈们都夸他心里肯定美滋滋!

真不容易 真希望你家娃能尽快好起来

我多少理解一些,我儿子学校的好朋友就是自闭症,他的妈妈经常崩溃。

感同身受, 自家宝贝也是 SEN 的小朋友 宝贝的 问题比楼主家宝贝复杂多, 当父母的都不容易, 我和我先生都是自雇全职工作, 孩子都是自己带 一天也没有拉下。关键在于自己的心态,面对现实 接受现实 努力改变现实! 多增加他兴趣爱好,他学了很多新东西也走了很多地方 见了很多人,开朗多。 咱孩子有缺陷 自己知道就好 不要整天对孩子念叨, 我不指望他将来有大的成就,现在宝贝5岁了 每天都过的开开心心快快乐乐。足够了