经常被国内亲友就他们或者他们朋友圈里谁家需要治奇难杂症的问题来找我咨询，让我查在国外有没医生能治。 我只知道NHS，要看专科要通过自己的家庭医生。对英国以外的病人我对这个流程也不了解。每次被问到都是傻傻的谷歌很久而一无所获。大家知道有没什么咨询途径比较有效？
刚刚朋友问到这个，如果有知道的亲，请告知，很感谢！
“孩子患了血小板无力症，动不动就流鼻血而且止不住，只能住院打止血针，孩子还不能放下睡，血就倒流到胃里了。。。不知道国外有没能治的医生。”
我的话会告知你的亲眷朋友说国外的医术其实没有你想象的那么先进
中国人多， 患者也多， 医生的积累经验多
欧洲就那么几百万个人，病例少， 他们的医生很弱哎
选一些国内大城市的大医院， 医术比洋老外搞得不是一点二点
不要迷信国外。同样是自费， 何必遭洋罪？
血小板减少症我小时候得过，一般来说6-7周岁都会自愈，我是7周岁好的，真的无需大动干戈的到国外来治，我有个朋友的大儿子也有这个问题，身上不是这里青就是那里紫，动不动流鼻血，幼儿园刚开始不知道情况的时候还报过警，怀疑有人虐待，每周到GP报道验血，NHS的医生也就是让留意观察，没有什么具体措施，都建议大一大会自愈。
我找过这边的医生做过咨询，因为是非常罕见的病，就搜有可能接诊的医院，直接打电话去，最后确实找到做研究的医生。他也很配合，帮分析病情，虽然看不到病人，但是根据翻译的报告，回答我提的问题，对有可能的治疗方案提供参考意见。
我自己因为这段经历，对国内的医疗服务失望到极点，他们不是医术有问题，而是没有医德。英国的医生也认为国内设备技术很好，非常奇怪我跑来问。但是他还是把整个病程，以及治疗的伤害说的非常清楚，我回到国内一条条跟主治大夫对，基本是我问他答，承认他们治疗方案毫无意义，就是为了把公费医疗对付过去。我当时非常非常想找把刀砍了那个主任。
感谢上面各位的建议，都有用！
英国治病比较规范，每种病有基本治疗的指导，该用什么药，是否要手术等都有guidelines. 国内就乱了，好医院医术高，但过度治疗也常见，比如手术指针不到要手术的程度却鼓励患者手术，以达到高收入。另外，新药和新手术技术还是英国比国内先进不少。
楼主朋友孩子的血小板紫癜，小孩子得病后再痊愈的概率挺高。如果血小板不是特别低，不需要治疗，注意不要剧烈运动避免碰撞，慢慢可能就恢复了。如果血小板太低有大出血危险的话，首先要试的药就是一种便宜的激素类药，无效的话再试其它药，有两种新药非常贵，但可能有效。
这个病英文是什么？是haemophilia 的一种吗？我看是凝血功能问题。如果是也很复杂。要先查凝血因子。看看究竟是哪个。这个病是genetic 的。只能出血后可以防治。不能彻底治疗。
抱歉现在才看到你的回复。谢谢建议，我已经建议朋友在国内继续治疗比较靠谱。
感谢您的建议！