【发帖赢大奖】湿疹娃妈 战斗湿疹9个月经验大分享!!

每个湿疹娃都有一本血泪史,我家娃也不例外。3个月停了母乳后湿疹开始发,到4个月被确诊牛乳蛋白过敏,到现在1岁了终于控制的差不多了。娃之前给他花了2千镑戴了头盔治偏头,也因为这个湿疹没能完成头盔治疗,钱花了,头还是有偏。当妈的各种郁闷啊。看到板块里湿疹问题一直是个热烈讨论的话题,干脆整理个经验帖子来,不用每次再大段地打字一一回复了。

我的资料主要来自去看的儿童皮肤科consultant给的资料。我们在爱丁堡,爱丁堡皇家医院/儿童医院也算的上是全英排的上号的了。consultant 给的资料里有本小册子,是Prof. John Harper写的,他是Professor of Paediatric Dermatology, Great Ormond Street Hospital for Children. 这个是世界上数一数二的儿童医院了吧?

湿疹的原因,小册子是这么写的:Atopic eczema is essentially a genetic disorder. 如果家里有人有哮喘/花粉热/湿疹,那基本上,孩子有湿疹的概率会非常高。 湿疹,按我们去看的那个Sister(按国内的叫法是 护士长吧?)说的,是只能控制,不能治愈的。 (we cannot cure, but can control it. ) 而这个控制,主要就是靠 保湿。在发作的时候用激素压制。 因为湿疹患者的皮肤保护层是不完整的,所以各种刺激物/细菌/微生物 容易入侵;保湿就是给湿疹患者人为建立皮肤保护层,防止外界物质刺激。

下面是我的护理经验体会:

经验1:不要怕用激素。激素药一定要系统使用,用足量,用足剂量用足时间。
激素,要用到红色湿疹全都完全消了,再+1天,才能开始减少用量进入 维持期 。减少用量, 是次数 减少,不是每次用量减少。 用量还是得要保证的,用量多少,1是 a thin layer,你涂上之后侧面看,一定要看的到有闪光的湿润的一层,否则就是量不够。2是 finger tip unit. 就是湿疹区域,如果大小相当于 患者 的一个手心手背 加起来的面积大小,那用的量是食指第一指关节长度那么一条。
维持期就是 从原先的一天2次,减到一天一次,连续3天后再减到2天一次,这样3天后再减 3天一次。千万不能一下子减。一下子减很容易导致复发。复发了反而难搞,容易变成顽固的湿疹,反复复发导致长期的用激素。 长期用激素后更得慢慢减下来。

补充: 湿疹有干的,和湿的区分。 湿的是象有小水泡 那样的,或是出水的。 干的就是红的,干的有时候是硬的。
相对应的用激素药膏的时候, 湿的湿疹用cream (wet ones, use cream;) 干的湿疹用油膏(dry ones, use ointment) 这样药物才能发挥作用。〈==去看的consultant这么和我们交代的。

西医药理学是很细致的,各种副作用都会在说明书上列出来。有些甚至具体到risk是多大。 但这些是 risk, 不是一定就会在你身上发生。 即使发生了,也有办法去处理。 很多妈妈看了说明书上列的一大堆副作用就退缩了不给孩子用药了,这种做法并不是很可取。中医也说了,是药3分毒。至少西医的药都把可能出现的情况告诉你了,你用要前有个心里准备; 再最后,生娃用epidural什么的,麻醉师不也是告知风险的么,永久神经损伤的概率是1 in 1000,我相信这里用epidural 的妈妈当时也没有因为麻醉师说了这个数字就决定不用了吧? 所以,说明书上列的副作用,不要怕!准备好就是了。

中医我不是特别看好。因为之前也试过金银花水擦/口服的,没有任何效果。而且西医认为湿疹的原因大致有 (1) 皮肤屏障缺陷 (2) 免疫系统对刺激物的过激反应。 西医的办法(1)就是人工建立皮肤屏障(也就是涂厚厚的保湿) 对于(2) 外用有特殊的药膏,内服就是那些抗过敏的药。但那特殊的药膏对2岁以下小孩没有licence,不能用。而且因为是压制免疫系统的,副作用不能说小。如果孩子大点,医生也会权衡着用的。
国内的药膏,尤其是医院自己配的那些,成分也不列出的,里面有没有激素根本不提,我反而不太敢用。 很多中草药会导致肝损伤,有些是可逆的肝损伤,有些是不可逆的,中医不说的,病人不明不白地,不也就用了?这边至少把各种成分副作用什么的都说的清清楚楚,用的时候心里有个底。

hydrocortisone是非常非常弱的激素。局部长期用,按我家娃的经历,比方脸上嘴角边那块,已经几乎每天用,用了半年多了,没有色素沉淀皮肤变薄的问题。皮肤科专家也说的一般是不推荐长期用,但 if necessary, you should use it. 副作用一般都是在长期,大面积使用时候才会比较容易发生。很多皮肤科专家都比较推崇在湿疹发作(flare up)厉害的时候用相对强的激素快速打下去,然后用弱激素进入维持期,然后是只用保湿的普通护理,这样也是避免长期用激素减少副作用的产生。 湿疹孩子的妈妈们,千万不要怕用激素。 孩子不用激素导致皮肤破损,抓破感染,而且因为长期抓皮肤增厚变硬,和长期用激素 可能 导致的副作用, 两个里你选哪个呢?

补充: 有妈妈说激素的副作用会在孩子长发育的时候才出来。我家孩子刚1岁,局部激素使用是用了很久了。如果将来出现皮肤色差什么的,我也认了,人家药品说明书上明白写着有这个可能性。但10多年后的事,我没法说,皮肤色差的可能性还是很小的。 但如果带孩子去看中医,中医连系统的长期临床试验数据,药理药代动力学数据都给不出,就说这个药管用,没有副作用,我是怀疑的。难道中药就没有副作用了?是药三分毒,难道不是中医说的么。

过敏及查过敏源
如果激素药物用足量了还是没有效果(就是不见怎么好转) 那就要看是否还有其他原因,比方过敏。 我家孩子湿疹不好奶过敏是第一条。后来发现豆奶和鸡蛋也是过敏的。 因为1岁不到已经发现多种过敏物了所以shell fish, 和芝麻花生什么的都暂时没有给尝试。 我问过n个医生护士专家,都不建议1岁以内孩子做过敏测试。 原因主要是孩子小,抽血痛苦,而且准确性也不高。 尤其如果是拉肚子之类的慢反应的过敏,皮肤上的 prick test 不会太准确,没有查的意义。 都是建议家长,尤其是妈妈注意观察。 食物过敏一般试个3次,如果有过敏(发红皮肤肿/拉肚子等症状),就停。 过3-4个月可以再次尝试。 如果是牛乳制品/海鲜/鸡蛋/花生/kiwi fruit这种比较高危险性的,第一次发现过敏后建议至少等孩子1岁或18个月以后再尝试。
如果确证食物有过敏,那GP应该会refer 去 dietitian也就是营养师那里,指导你怎么给孩子保证各种营养摄入。关键还是各种靠吃的,不要自己给乱添加维生素。 我家娃乳制品鸡蛋豆奶都不碰的,什么维生素的添加都不吃的,一样长的相当好,体重现在升到75%的线朝上身高一直是99的线。

此外,羊毛衣物/灰尘/瞒虫/宠物毛发/香水香精 什么的都是常见过敏源。 如果家里有湿疹娃,那大人小孩的衣服都还是不要用 fabric softener 了。那个里面都是各种化学物质对湿疹绝对没有好处!

清洁 , 保湿, 保湿, 保湿
我上面说了,湿疹孩子的皮肤屏障是有缺陷的,就是有很多小口子,allergen 从这些小口进去,免疫系统反映所以红肿什么的。 对付的办法就是去除allergen - 就是清洗;然后是建立屏障,就是涂保湿剂。 2个步骤要一起做。 缺一个都不行。 这个就是等于护理伤口,伤口要定时清洗,换药。 光洗不换药/上药,对伤口没好处。但不洗只上药,伤口也好不快。
所以,每天都要洗澡,清水洗就可以。皮肤干的水里要加bath emollient,可以找医生开。 Oilatum bath emollient是最常用的。偏偏我家对这个是过敏的!泡了2个月身上的湿疹每天都是在泡澡后更严重。因为之前娃用 oilatum junior cream 过敏严重脸又红又肿象猪头,和护士谈了后,护士阿姨说要相信妈妈的直觉,我就给他停了。 停了后明显就开始好转。 后来再看那护士长时候,人家说因为我家孩子皮肤太干,洗澡水里还是得加emollient,给了我Dermol 600。这个是有抗菌/抗微生物成分的bath emollient. 很好用!

澡盆的清洁工作也要做好。每次给孩子涂药膏什么的时候大人的双手也要先洗干净了,尤其是护理湿疹出水的娃。那个涂药水的棉签,我都是滚一下就换新的,防止伤口交叉感染。孩子脸上清洁我都是用棉球+清水。 清水是热水龙头直接放出来的,不用盆接。正面擦一下,反面擦一下,这个棉球就丢掉了。然后再换新棉球。如果孩子哭了或是口水严重进到湿疹地方,你就得给他做清洁,然后再马上擦保湿 。再涂厚厚的保湿膏。

我家孩子去见皮肤科专家时候还有给我们 Benzalkonium Chloride solution 1% w/v,这个是个药水,局部消毒用的。用在脸部。身上用的是一种红色的药水,名字是Eosin Solution 2%。 每天洗完澡后用棉签沾这个药水 dab on the skin,就是破皮出水 的地方沾着擦,杀菌的,然后再擦保湿的。 保湿涂的厚厚的。 至少20分钟后再上激素。 如果等不了20分钟,可以先上激素稍微歇几分钟再上保湿。如果是局部小块需要激素药膏的话,那涂完这些地方就可以在身体其他地方就开始上保湿,等身体其他地方都涂好了再回过头来摸刚才上过激素的地方。
保湿,尤其是非常油的油膏类,以及那个用来wet wrapping的专门的paste,都一定得从上往下,顺着汗毛生长的方向涂,不能涂倒了。 涂倒了容易堵塞毛孔。
每次换尿布都得浑身擦保湿霜。 保湿性方面,油膏的保湿力度比各种cream都强,最厉害的是那个黏土样的paste, 但抹起来也最不方便,还得上绷带和穿特殊的衣服,用水还洗不掉得用油擦先,但效果太惊人了。总之保湿剂种类好多了,一种不好用就去GP那里换,总有一种适合你!
我家娃试了n种后目前的组合是Hydromol ointment保湿,一天至少擦6次(早晚家里给全身擦,托儿所里每次换尿布给全身擦,2周不到可以消灭1大罐500克的油膏);洗澡时候,dermol 600加洗澡水里,dermol 500洗脸, epaderm cream当沐浴乳,局部偶尔用hydromol做的soap ball擦洗。

衣物玩具等的清洁:

衣服被褥床上用品什么的最好用60度的水温洗,保证瞒虫都被杀死。 推荐用 SurCare的洗衣液。 60度洗比较伤衣服,所以可以酌情的40度洗2次后换60度水温洗一次;保证至少每4周所有衣物床上用品都用60度水温洗过一次。然后可以太阳下晒干或是烘衣机烘干。 娃的玩具,尤其是soft toy要洗,至少每4-6周洗一次。因为soft toy类很容易沾灰有瞒虫在上头。

不能抓!

千万千万不能让孩子挠。 一挠就完了,不单容易抓破感染,还容易导致皮肤变厚。指甲要剪短,还得磨光了 (cut and file),这样即使抓了也不至于造成太大的破坏。 我之前一直是2-3天就给娃剪一次指甲的。现在上班了忙不过来,1礼拜剪一次中间加一次只是磨不剪的。 晚上睡觉我家孩子都给穿 scratch sleeves,这样他挠不伤皮肤。那个 scratch sleeves手这边是真丝的,真丝对皮肤最好了。 真心建议各位妈妈买来给孩子用。孩子比较小手套不会抓掉的话戴手套也可以。 做scratch sleeve的是英国本地的爸爸妈妈。也是自己孩子湿疹,他们发明了这个带手套的袖子。而且他们的主页也给了很多湿疹护理的经验。 我在那网站上也学了不少。

太阳出来的日子,可以让孩子晒晒太阳,每次不超过5-10分钟(根据孩子年龄来,小娃娃时间不能久)。 医生给我们的湿疹小册子里说到 海水 和 阳光 对湿疹皮肤都是有帮助的。

保持环境凉爽通风
湿疹孩子绝对怕热,宁可稍微凉一点的。我家室内温度一直是在18度左右的。晚上睡觉是17度,娃的睡袋是1.9tog的那种手臂都露在外头的。冬天白天室内就一件long sleeve body suit+薄的全棉cardigan 一件,下面长裤。出门的话snow suit套上。 但到室内了都是脱掉的。 捂热了湿疹就容易痒,发出来。 而且小娃娃,brown fat 多多,brown fat燃烧的时候热量大大的,所以绝对不怕冷。

暂时就想到这些。 以后想到再补充了!
觉得这个帖子有帮助的同学们就给个面子顶个贴啊!

24/03/14 补充:
不用怕医生不负责,关键得自己追的紧!
有的妈妈觉得GP那里没什么看头,医生只有那点本事。 GP么,从头看到脚的全科医生,虽然不会象专科医生那样精通,但人家毕竟那么多年专业训练下来的,GP的意见还是要听,开的药也要用,用的时候自己注意观察做好纪录。 没效果就接着看。 我家娃3周大去GP那里看满脸的milia, 到6周大去看craddle cap, 3个月开始去GP那里看湿疹/拉肚子, 4个月开始奶过敏转去专科,到现在,医院里dietitian 那里去过1次,电话1次;皮肤科dermatology的话, consultant 1次,dermatology Sister nurse(是级别超级高的坐诊的护士) 1次,Senior specialist nurse1次,dressing department1次教怎么给娃上wet dressing就是把娃湿疹地方都包起来扎的象个小木乃伊的。。。 GP那里去过无数次!! 单是这个皮肤,咱是整个GP诊所所有医生全都看了一遍了,10个医生有的,然后哪个医生看的好就盯着看。 GP给的药用,一个疗程满(7天)没效果就马上再看,是继续用药还是调整,听医生的。 每个GP诊所每天早晨一开门都会放出当天的 emergency appointment的,诊所前台电话超级难打,但就一直试,直到打通,然后坚决要求给当天看到医生。如果实在没有appointment,要求医生 call back,这个一般都肯的。 然后会有值班医生在他们空的时候会打回给你,问情况,如果情况严重他们还是会让你去诊所看的,如果觉得不用去诊所也会在电话里指示你该怎么办。所以千万不要觉得一个GP不好就不想去看医生。每个诊所都好几个医生呢,总有一个行的。实在不行还可以换注册的诊所么!

@apple_luby

1赞

谢谢美妈,很受用

[b]楼主的帖子符合【发帖赢大奖】活动的标准哦。

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谢谢美妈,好详细!

身边好多朋友的宝宝都有过湿疹经历,甚是痛苦呢,楼主的贴太有用了!

谢谢宝妈,打这么多字辛苦了。
请问我有湿疹,老公有哮喘,也知道宝宝有湿疹的机率很高,是不是以后宝宝一出生洗澡就要开始加东西和开始涂油哦?还是等出月呢?
发送自苹果论坛手机版: m.powerapple.com

这贴太强了!
偶家只有4个月时有过短暂的湿疹史,但也是从睡神转成睡觉老大难的转折点
所以湿疹娃的麻麻不容易啊〜

愛丁堡花粉多, 對病情會有一定影響. 有沒有試過帶寶寶去倫敦住?

太厉害了美妈!谢谢分享!

谢谢分享!愿宝宝的湿疹早点康复:)

伦敦污染重。宝宝还没有去过伦敦,我自己去伦敦玩过几次,空气里粉尘太多,晚上鼻腔里都是黑黑的,一样发hayfever. 而且水质也太硬,至少大人不习惯啊。

谢谢支持!

不用一开始就洗澡水里添东西。清水洗就可以了。
保湿可以擦食用的橄榄油,不用擦的太油。 如果有湿疹苗头了就直接去看GP那里,看到有效果为止!

睡觉我家孩子还不错,算是大幸了,都没有吃过antihistamine 止痒什么的。
之前是9点入睡,11点半时候要喝顿奶才能睡到7点,现在就9点到7点了。他从4个月开始那scratch sleeve穿着睡觉到现在了,脸上痒都是用手背蹭的,很少看到他会用手指抓,因为穿着scratch sleeve的话用手指抓还没手背蹭来的有效果。:stuck_out_tongue_winking_eye:

母爱大无边。

小Tip, 洗衣液一定要用non-bio的。

我女儿也有湿疹,她到10岁的时候就自愈了。现在整11岁,自愈后再没有复发。

:cn13:

谢谢美妈分享 很详细,很受用

经验1:不要怕用激素。并且 激素药一定要用足量,用足剂量用足时间。
------------现阶段你会看到好了, 这话说的太早。 等你孩子发育的时候你会后悔的,记者这句话, 希望你的不是女儿,丫头发育后尤其是嘴角汗毛汇合男人一样或是色斑沉淀都是你今天用用足量,用足剂量用足时间的结果

如果家里有人有哮喘/花粉热/湿疹,那基本上,孩子有湿疹的概率会非常高。
-----------因为父母体内湿气太重所以遗传给孩子,尤其是母体怀孕时候忌口,怀孕前注意就是了。

湿疹,按我们去看的那个Sister(按国内的叫法是 护士长吧?)说的,是只能控制,不能治愈的。 (we cannot cure, but can control it. ) 而这个控制,主要就是靠 保湿。
=========这话有点说的不负责。湿疹完全可以控制,治愈。保湿只会更厉害,很简单, 激素药膏指标不治本还给青春发育期留尾巴